Äntligen händer det något...
....................................................................................................
....................................................................................................
Vi ligger numera på IVA. Dagen efter var Mellie trött och sov mest hela dagen, hon fick medicin mot kramp och det blir man tydligen trött av. Hon låg relativt stabilt, själv så hade inte adrenalinchocken gått ur kroppen, den har fortfarande inte riktigt gått ur och man skakar i armar och ben och stakar sig då man ska prata. och varje gång en mätare varnar för minsta lilla, vilket dem alltid gör och man tidigare bara filtrerat bort, numera så går pulsen upp och hjärtat stannar känns de som. Samtidigt som man känner sig lite likgiltig.
Under natten dagen efter kom vi fram till att vi skulle försöka gå och sova, vi kom överens om sköterskan att hon skulle ringa om något hände men att vi inte skulle höras av.
Vi hann inte mer än att somna före telefonen ringer, den låg brevid sängen och minns mig hinna tänka att hoppas jag känner igen numret eller det är någon i kontaktboken, hann gå igenom alla nummer jag känner igen som inte ligger som kontakt, men när det stod ”Samtal från: DOLT NUMMER” så var det som att klockorna stannade. Det var sköterskan nere på rummet som berättade att Mellie hade stoppat igen, hon hade lagt av precis som sist och dem hade varit tvungen att ge henne HLR, hon hade varit borta i nästan 2 minuter, innan dem fått igång henne igen, men att hon var normal igen nu.
Jourhavande läkare kom och jag ställde rätt tuffa krav och frågeställningar på henne, jag vägrade att vi skulle lämna detta som ”Vi får vänta och se”. Får henne att kontakta sin äldre kollega och göra en plan.
Man kom fram till att ge henne lite mer medicin för kramp och vara beredd med respirator om det behövs, Jag frågade om vi inte skulle sätta oss i helikopter ner till Stockholm direkt, vad hade hon gjort om det var hennes eget barn!? Efter 2 timmar nere med Mellie och läkaren som kändes vi oss endå relativt trygg och kunde gå och sova igen.
Tidigare under dagen satte vi oss och prata med vår Läkare, och denna gång var vi inte snälla direkt, inte elaka heller, men nu får det vara nog med ”vänta och se” mentalitet, nu ska det hända något, nu ska telefonerna lyftas och den kompetens som finns runt i landet ska användas! Det var otroligt tufft att ta detta, svårt att få ur sig orden.
På något sätt antingen via att vi var lite hårda, eller att Mellie’s situation börjar komma dem närmare hjärtat eller vad det nu är, men det har blivit ett litet annat engagemang, Dem har plockat upp telefonerna, man förbereder en flytt av oss för en betydligt grundligare undersökning i Stockholm, man har förberedd en backup flytt till Umeå om hon kräver mer vård innan vi kan ta oss till Stockholm. Man har kontaktat genetiker, osv. Känns som ett helt engagemang, vi kan väl egentligen inte säga att dem inte varit engagerade tidigare, men det har känts lite så, och vi förklarade detta. Vilket dem verkar ha tagit åt sig av.
Idag har Mellie varit lite piggare och alldeles nyss fick hon vara utan CPAP en liten stund och under tiden verkade hon nöjd, såg nästan ut som om hon log mot oss och hennes ögon verkade mycket mer ”med”.
Blodgasvärdet på Mellie verkar ha rätat ut sig igen iaf, men hon får fortfarande ha CPAP, tror inte någon riktigt vågar riskera något just nu.
Känns väldigt skönt att vi är på väg mot Stockholm, Obekvämt såklart och man kommer sakna alla snälla, duktiga sköterskor, men det känns som skönt att komma närmare en mer koncentrerad samling av kompetens.
Nått som talar emot att hon har någon form av syndrom som hon troligtvis dör av inom första 6 månaderna eller annat är att hon ökar i vikt och utvecklas, en gemensam nämnare för dessa typer av syndrom är tydligen att dem inte utvecklas eller tar åt sig av näring, men de gör Mellie!
Kanske på sikt så kommer allt gå bra, törs man hoppas? Nej jag är nog inte där riktigt än. Skulle vara intressant att höra vad alla här tänker, eller vad dem tror om framtiden även om man kanske inte vill höra svaren.
/ Mattias
