flickamellie

Som säkert dom flesta som läser den här bloggen vet så har vi fått flytta hem med Mellie.

Det är nog två månader sen vi vågade ta steget, som vi lämnade tryggheten på sjukhuset för att försöka leva som en relativt normal familj här hemma.

Men vårt liv känns allt annat än normalt här hemma trots att ”lilla fröken” sköter sig kanonbra för det mesta.

Det ska tydligen vara tungt att vara småbarns förälder, det är jag verkligen inte sen med att skriva under på.

Vissa dagar är jag så otroligt trött och känner att jag har lust att hoppa av det här tåget.

Jag får en känsla av att vara en fånge, eftersom jag själv har valt att begränsa mig pga av alla rädslor som finns.

Inte ens en minut skulle jag lämna Mellie utan uppsikt, vi bär runt på henne från morgon till kväll.

Jag är otroligt rädd att vara själv med henne, för tänk om det händer just då?

Kommer jag att klara av att ge henne HLR då? Trots att jag fått gå kurs med en läkare för att kunna det så tvivlar jag på att jag kommer minnas i vilken ordning det var man skulle blåsa och trycka, kommer förmodligen stå som ett fån och inte veta vad som ska göras.

Inte heller vill jag åka bil med henne själv vilket också bidrar till att man hela tiden har en känsla av att vara väldigt låst. Jag är ju van vid att åka vart jag vill när jag vill då Matte jobbar eller helt enkelt känner för att ta en tripp till Birsta en regnig dag, nu är jag totalt beroende av att hela tiden ha andra människor runt omkring mig.

Som tur är så har vi blivit beviljade en slags ”sjukskrivning” så båda får vara hemma så länge det känns olustigt att vara ensam. Det är otroligt skönt även om vi stundvis går varandra på nerverna oxå :)

Hur går det nu då då för lilla Heffaklumpen Mellie?

Hon växer så det knackar, mest på bredden dock. Det finns både en och två bilringar på den tjejens mage.

Fram till för ca tre veckor sen har vi trott att hon var blind och att vi aldrig skulle få någon respons från henne, så vi gick till ögonläkaren som trodde att hon såg men även hon sa att det inte var lätt att veta.

Mer än så behövdes tydligen inte för som vanligt med Mellie så vänder allt från ena dan till den andra, det tog bara någon dag så började hon kolla på oss, följa saker med blicken och hon började bjuda på lite leenden då och då :) visserligen ganska sparsamt men man får vara glad för det lilla.

Så från att ha haft en blick som bara var dimmig och tom så har vi idag en ganska nyfiken liten tjej som kollar runt och är ganska nyfiken på sin omgivning. Förklaringen på detta skulle kunna vara att dom som har olika problem som Mellie haft måste koncentrera sig så hårt på överleva och ta sig igenom det onda så dom lägger all fokus på det istället för på synen.

Ungefär i samma veva så hittade hon sina händer. Tror hon sög konstant på fingrarna under ett par dagar, blev nästan som besatt :)

Det är verkligen så att vi får vara glada för det lilla, och försöka acceptera att allt kommer att ta så mycket längre tid för henne än det gör för normala barn.

Läkarna vågade säga att dom är ganska säkra på att hon kommer att ha något funktionshinder men dom har ingen aning om hur stort det handlar om.

Dom känner sig också ganska säkra på att hon kommer att kunna krypa, sitta och gå nån gång men så klart mycket senare än andra barn.

Det känns ju såklart tungt att höra, vi vill ju fortfarande höra att vårt barn är som alla andra barn, att hon bara hade en lite tuff start på livet, men samtidigt vet vi ju att det är något fel på henne och man försöker att lära sig att acceptera det. Vissa dagar går bättre än andra...

Ibland håller vi på att bli tokiga på aldrig få veta, varför kan inte nån bara säga vad som är fel på vårt barn?

Vi har ingen aning om hur vårt liv kommer se ut, ska vi bli tvingade att ha assistenter i våra liv, i vårt hus , i vår soffa så länge Mellie bor hemma??

Ska vi skaffa enplans villa så permobilen hon ev ska ha tar sig fram så lätt som möjligt?

Kommer vi någonsin kunna prata med vårt barn?

Jag uppskattar dom små stunder jag har tillsammans med Mellie då jag klarar av att bara låta henne vara Mellie, då jag kan njuta av att titta på henne utan att fundera över framtiden, om hon ser annorlunda ut och om hon beter sig onormalt.

Men oftast är jag inte så stark att jag klarar av det.

För framtiden återkommer ständig i våra tankar, och man blir hela tiden påmind om verkligheten.

Det finns stunder som är extra jobbiga, då vi träffar jämnåriga barn är ett exempel. Det är en pina, eftersom vi bara sitter och jämför hela tiden. Efteråt är man oftast helt matt i kroppen och mår ganska dåligt eftersom saker blir ganska uppenbara. Självklart tycker jag att det är jättekul att träffa kompisar och deras barn även om jag tycker det är lite jobbigt :)

Värst va gnälligt det blev då :)

Mellie gör så mycket bra saker som vi blir glada av också, när hon ler tex så blir blir man helt varm i kroppen.

Hon har även börjat snacka lite, mest låter det såklart som att hon skäller på oss men det kommer iaf ljud så hon kommer undan med den taskiga attityden.

Till och med att hon har börjat grina gör oss glada :) Såklart tycker vi ju lite synd om henne att hon har ont i magen men ju mer humör hon visar desto normalare verkar hon. Så dom här fem riktiga grin episoderna har varit guld värda.

En annan sak hon börjat med är att ta tag i våra händer om vi håller fram en hand framför hennes ansikte, och hon är nästan helt stadig i nacken om man jämför med för några veckor sedan då huvudet bara hängde å dinglade.

Osv osv....

Jag kan nog fortsätta en evighet med att beskriva alla små mini framsteg som hon lyckats göra på slutet...

Men jag tror jag avslutar det här inlägget med att säga att Mellie gör enorma framsteg just nu och vi är riktigt stolta över vad hon klarar.

Från och med nu kommer nog den här bloggen mest handla om vad hon lär sig eller inte lär sig.

/Anna

Nu var det ett tag sen igen vi uppdaterade er där ute, ber om ursäkt för det.

Blir skrivkramp ibland och man skjuter det framför sig.. ”postar något imorgon mentalitet”

Ungefär som man resonerar kring städning ibland.. eller ganska ofta kanske..

Hur som helst så har Mellie’s senaste två veckor varit riktigt bra.

Sedan CPAP kopplades bort, igen, så har det bara varit positivt med hennes utveckling.

Andningen fungerar bättre och hennes blodgasvärden har normala nivåer. Matningen blir enklare och enklare, igår så fick hon faktiskt i sig alla mål utom 1 utan hjälp. Och det går snabbare och snabbare för henne. Det som tidigare tagit 1 timme och varit ganska slitsamt kan gå på 15 min nu. Jätteskönt.

Vi är väldigt nära att åka hem allihopa nu, på en längre permission eller vad man ska kalla det. Vi vet inte riktigt hur det blir, men som dem säger här så har vi ”svängdörrar” vi får komma och gå som vi vill, Har även intyg från läkare mot försäkringskassan att vi behöver vara hemma och ta hand om Mellie fram till 31 augusti, skönt det också.

Vad gäller hennes utredning så vet vi att dem hittat ”något” på den där stora kromosom-analysen som dem vill utreda vidare på, genetikerna i Uppsala, Dem har begärt bilder på henne samt journal. Vi vet inte vad dem har hittat och vad det eventuellt kan innebära.

Kan lika gärna innebära ingenting som allting, Men har bett läkare att ta reda på vad det är dem hittat så att ”dr google” kan driva vidare sin egen utredning. Man får ofta höra att man ska försöka leva i nuet och bara försöka se det som är bra, men om man tittar på alternativen här.

Man kan låtsas som de regnar och bara titta på bra saker från nu tills svaren kommer, och då kommer dem komma som en blixt från klarblå..

Eller så kan man förbereda sig för vad som eventuellt kommer, läsa på om alla troliga möjliga scenarion inför det mötet.

Jag tror att mitt psyke behöver förbereda sig snarare än att gå och låtsas som att allt är ok och sedan få en ”dom” tror faktiskt man skulle krascha rejält då.

Annars för vår del har dem 2 senaste veckorna varit väldigt påfrestande, Mellie har gjort framsteg vilket har varit bra men det har varit mycket runt om kring som tagit krafterna ur oss.

För det första att vi delat rum med en annan väldigt krävande familj, har inte haft en lugn stund inte ens då man pratat med läkare eller sköterskor eller andra om Mellie så har det fått varit lugnt, dem vart dock utskriva för ett par dagar sen och lättnad är väl ordet som beskriver mest hur man känner för det.

För det andra så har vi ju förflyttats till Avdelning 44 (för något äldre barn) och det har varit väldigt otydligt vad som gäller, både kring Mellie’s vård och vad som gäller med bakterien och så vidare. Från början här hade vi kvar vår gamla personal och Mellie hade dygnet runt vak och vi var fortfarande inskriven på avdelning 45 med samma rutiner, bara att vi lånade ett rum här, även om 44’a personal fått hoppa in då och då utan att veta vad som gällde. Sen en dag skriver man över oss på Avd 44, Tar bort Mellie’s vak och helt ändrar förutsättningar och detta gör man utan att berätta det för oss, samt att det var väldigt oklart för personalen här vad som gällde. Har varit otroligt frustrerande och hela situationen känns väldigt oproffsig, lyser igenom här vilka problem man har med kommunikation.

Vet inte om jag sagt det tidigare men är väldigt konstigt att man ska behöva vara arg och skälla för att saker ska tas på allvar eller att det ska hända något.

Men nu är det snart över och man har lärt sig av den här resan att man ska ta ansvar själv för sig själv och vad man vill ha, stå på sig och inte låta någon stå i vägen på något sätt.

Har funderat fram och tillbaka på om man ska delge något tankar kring vår resa här och vad som kan förbättras, men jag tror man skulle predika för döva öron tyvärr så det känns i dagsläget inte värt att lägga mer på det...”forgive and forget” typ

Men som sagt vi är påväg hem igen och Mellie visar inga tendenser just nu att hennes apne anfall ska upprepas och jag tror faktiskt att det kommer gå bra.

Det svåraste kommer nog vara att acklimatisera sig till det verkliga livet igen.

Tror man kommer känna sig väldigt malplacerad där ute i verkligheten en stund.

Men som allt annat så anpassar man sig väl på sikt.

Ska försöka skriva mer frekvent igen.. jag lovar.

// Mattias

Ibland känns det som att det är enklast att hålla sig här på sjukhuset, för här känner vi oss inte annorlunda.

Vi tog våran första gemensamma permission igår, jag, Matte ocH Joline.  Passade på att åka hem i det fina vädret, där passade vi på att grilla lite fläskfile, hoppa på studsmattan, gosa me mina katter och mådde hur bra som helst :) sen på kvällen tog vi med Joline på circus. På kvällen fick jag sitta i min egen soffa och sova till en wallander film..finns inge skönare än det. Saknar ofta det då man sitter i våra fotöljer här på kvällarna med personalen sittandes tätt in på, inte direkt läge att somna framför en film och snarka högt.

Sen idag slappade vi hela dagen tills vi skulle på Jolines dagisvernissage och picknik.

Det var så klart massvis med folk där och jag började känna mig obehagligt till mods. Där satt alla med sina familjer i gräset  och alla verkade så nöjda och glada.

själv satt vi med en konstig känsla, att vi inte passade in. Hade allt varit normalt skulle vi oxå har varit jätteglada, sitta i gräset, men hos oss saknades det en liten familjemedlem. Jag kände mig väldigt bitter då jag såg två andra mammor som jag haft lite kontakt med innan som även dom skulle få sina barn i samma veva som mig. Samtidigt kände jag mig jättenyfiken och hade gärna velat gå fram och kollat och jämfört deras barn med Mellie.

Men det är ju väldigt spännande att se hur en situation kan förändra människor så mycket. Vi som tidigare alltid gillat att vara med där det händer något och att träffa folk väljer hellre att vara hemma ensamma eller att bara umgås med familj och släktingar. Bara för att slippa känna sig annorlunda och för att man märker att folk blir obekväma i våran närhet.

Nu är jag iaf tillbaka här hemma på sjukhuset i tryggheten.

Här fortsätter Mellie att sköta sig exemplariskt. Hon har inte haft CPUP:en sen den 31/6 kl 10.00 vilket är ett enormt framsteg för henne. Hon blir även bara bättre och bättre på att amma och nappa på flaska.

Sen både sover och äter hon numera utan att svaja i saturationen.

Jag hoppas verkligen att det håller i sig den den här gången, även om det inte är speciellt troligt om man jämför med tidigare gånger.

Bör nog snarare räkna med ett steg framåt och två bakåt :(

Men vi håller både tummar och tår för att jag ska ha fel där.

/Anna

Nu var det ett tag sen vi skrev igen.

Anledningen till detta är att det knappt hänt något nytt här på sjukan under lång tid.

Dagarna ser exakt likadana ut dag efter dag. Vi kliver upp exakt samma tider varje dag, gör exakt samma saker på samma tidpunkter som alltid och sen går vi och lägger oss...

Jag har dock bestämt mig för att få dagarna att kännas lite mer händelserika genom att vara mer delaktig i Mellies vård. Så just nu lär jag mig att kolla sonden och suga henne på slem i näsa och hals. Det är både roligt och lite pirrigt. Är väldigt rädd att jag gör fel och ställer till med något tok med henne.

Vi har även tagit i olika aktivitets saker som mobiler och babygym för att Mellie ska få en ärlig chans att träna sina muskler som en normal bebis får göra. klart som tusan att ungen anses som muskelslapp då hon under två månader mest legat i en säng och stirrat upp i ett vitt tak eller en stor CPAP på näsan.

Det roliga är att redan efter så här kort tid märks det en enorm skillnad på henne. Hon klarar att hålla upp huvudet jättelänge, blicken har börjat fixera sig mer och mer, hon känns mer närvarande och hon till och med ler mot pappa ibland.

Sköterskor och läkare som inte träffat henne på länge tycker att hon förändrats väldigt mycket och blivit mer som en ”riktig” bebis.

Vi håller fortfarande för fullt att försöka träna ur Mellie ur CPAPen och att få henne att äta själv igen ur flaska, vilket har gått lite trögt eftersom hon varit hemskt trött sen hon la av då vi låg på IVA. Men nu har det beslutats att dom ska prova att sätta ut krampmedicinen hon fick den natten eftersom hon inte visat några tendenser till att ha kramper och vi har gjort nytt EEG som inte heller visat några tecken på att hon skulle ha kramper. En av biverkningarna på krampmedicinen var att hon skulle bli mkt tröttare av den så vi hoppas att hon kommer kunna vara vaken mycket mer nu och med det kanske få det lite lättare med andningen.

Sen har vi fått svar på proverna som dom tog för två veckor sedan, Angelman och zellweger. Båda dom var negativa vilket känns otroligt skönt då båda dom var väldigt tunga sjukdomar. Samtidigt så står vi fortfarande kvar på samma ruta och trampar som då vi kom hit utan att veta vad som är fel.

Under veckan som varit har vi haft en del intressanta möten, med bla våran läkare och kurator. Vi har börjat planera för att vi ska få komma hem, med hjälp så klart. Härnösands komun är kontaktade för att hjälpa oss att komma på en bra lösning hur vi kan få vardagen att funka hemma med Mellie i det skick hon är i idag. Förmodligen kommer vi att ha någon assistent som kommer att avlasta oss eftersom så som det ser ut idag så behöver Hon 24 timmar om dygnet passning vilket skulle bli för tungt lass för oss att dra. Sen är vi långt ifrån redo psykist att vara ensam med henne igen eftersom vi hela tiden går och väntar på att något ska hända henne igen.

Men hur som helst så hoppas vi på att vi kommer få tillbringa lite av sommaren utanför sjukhusets väggar.

För blir det inte så kommer vi förmodligen att bli knäppa. För trots att vi går omkring som några knasiga zombies i våran märkliga lilla sjukhusbubbla och knappt märker längre att det finns en värld utanför så känns det stundvis som att man håller på att bli tokig.

Eftersom vi fått flytta igen så delar vi numera ett litet rum ihop med ett annat par med tvillingar. Man sitter tillsammans från morgon till kväll utan en gnutta privatliv längre. Sen är det så att alla människor är inte lika och kanske hade jag önskat att jag inte behövde dela rum med några som pratar konstant och som inte förstår att det finns stunder då man bara ska koncentrera sig på sitt eget liv och inte andras. Men det sjuka är man är otroligt anpassningsbar, trots att man kastas hit och dit och hamnar i märkliga situationer så bara accepterar man det och tycker efter ett tag att allt funkar och det blir ens vardag.

Vi har väl helt enkelt fått sjukhussjukan, det här är vårat hem, vårat nya liv och allt annat utanför börjar kännas mer och mer avlägset.....

....................................................................................................

Just nu befinner vi oss på en topp i vår bergodalbana till mano-resa.

Anledningarna till det är väl att vi till viss del lever i förnekelse just nu, Dem ska testa Mellie för Zellweger och Angelmans till veckan, dem skall även ta ett stort test på i princip allt. Men man intalar sig att ”det är inget fel”.

En annan anledning är att vi har börjat träna ur CPAP’en... igen.. och det går bra,  Vi försöker att låta hon vara ”vanlig bebis” så fort hon har den av. Och hon känns faktiskt som en ”vanlig bebis”. Joline har även varit här i veckan, just nu med mormor i sommarstugan men som alltid annars är hon en solstråle som gör underverk för ens humör.

Öppnade dörren till vårt rum på infektionsavdelningen och märkte att det var sommar ute, när vi for in på förlossning var det vinter.

Kommer det vara höst då vi kommer hem?

Vi slet iaf av Mellie all övervakning och klädde på henne och gick ut, man kände för att sätta sig i bilen och åka hem med Mellie, sätta sig på sin egen baksida, tända grillen och glömma detta och istället bara njuta av solen.

Mellie verkade iaf tycka om att vara ute, hon var väldigt nöjd då vinden lätt blåste henne i ansiktet och himlen som uppenbara sig för henne för första gången var facinerande.

Sitter i skrivande stund i en fotölj ute i solen, pilotisarna på och macbooken i knäet och bara längtar efter ett sexpack corona och några limeskivor....

......................................................................................................

....................................................................................................

/ Mattias

...................................................................................................

....................................................................................................

Det är rätt märkligt hur ett egentligen positivt läkaremöte kan kännas så fruktansvärt jobbigt medan ett egentligen negativt läkaremöte kan kännas bra.

När vi låg på IVA så hade vi möte med en läkare som kom och meddelade egentligen bra saker, att dem tagit kontakt med Stockholm och att det var på gång med en större utredning och att man i samma veva hade dubbelkollat att det även fanns plats på Umeå för oss om läget vart värre snabbt som en backup-plan. Detta var positiva saker men mötet var fruktansvärt jobbigt.

Sen på ett möte igår på Infektion (där vi nu ligger igen) med en ny läkare, från den andra avdelningen för barn, som hade ansvar den dagen. Så pratade vi om Angelmans syndrom, han höll med om att det fanns i bilden, samtidigt som han undersökte Mellie och visade oss alla grejer på henne som han tyckte var avvikande och sedan pratade vi mer om syndrom och han berättade att han var mer inne på Zellwegers och nått som heter Dystrofia nånting. Barn med Zellwegers dör inom 6 månader och Dystrofia som är medfött leder till grav utvecklingsstörning. Trotts att detta är fruktansvärda grejer så var han så genuin och ärlig, gick inte som en katt kring het gröt och det var otroligt skönt.

Han förklarade även varför han inte riktigt trodde på Angelmans.

Samtidigt ställde sig han frågande till varför vi skulle åka till stockholm redan, han tyckte det var bättre att vi fortsatte här då dem kan driva undersökningarna längre och att vi inte alls måste åka till Stockholm så omgående. Dubbla bud? På nått sätt litar vi mer på den här killen!

Långtids EKG på Mellie har inte visat något konstigt och tydligen kunde genetiker i Umeå inte peka direkt åt något håll. dem vill köra en total analys av hennes kromosomer, tar flera månader. Men vi kommer även köra 2 direkta prover för att kolla Zellwegers och Angelmans då det är relativt enkelt.

Troligen mest för vår skull.

Mellie har fått vara utan CPAP litegrann och det är en helt annan sak, då är hon ett barn igen, ens dotter, hon finns och lever och är någon. När hon ligger uppkopplad och i CPAP är det väldigt annorlunda.

Har kommit fram till att enda sättet att orka med livet här är att bara dra upp hörapparaten på max och lyssna på det lilla hoppet som finns i hjärtat.

Strunta fullständigt i vad hjärnan säger och leva i total förnekelse bara för studen.

Hjärtat säger att läkaren här har lite fel i sin analys som lett fram till misstankar om t ex Zellwegers men att han har rätt om sin analys som nästan utesluter Angelmans, eller i mitt huvud nu HELT utesluter Angelmans..

Joline bor med oss igen och som vanligt får hon oss på bra humör!

För övrigt, FY FAN för tragedin i Härnösand! Oavsett vad dramat i familjen varit så ska väl ändå en storebror vara den största beskyddaren/tryggheten åt en oskyldig liten lillasyster... vad har hon gjort?

Vår situation här känns som ingenting i jämnförelse vad den Mamman ska gå igenom nu, när vart livet så orättvist?

/ Mattias

Får ofta frågan ”Hur mår du?”, Jag vet inte hur jag mår men dessa ord kanske ger en bild..

Ledsen, Arg, Besviken, Rädd, Naiv, Värdelös, Svag, Liten, Osäker, Trött, Less, Uppgiven, hopplös, slut.

Igår hittade Anna ett syndrom som heter Angelmans och det mesta vi läst om detta tycker vi stämmer in och då vi googlade efter bilder på syndromet så hittar vi en bebis som håller sin hand i precis samma fattning som Mellie, Hårdrockstecken, kan inte vara en slump...

Symptomen då dem beskrivs är som att läsa sin värsta mardröm, bilden av hur man minst hoppas att det ska bli, är precis den som målas upp.

Och vem försöker vi lura, hon har inte DS och inte CP osv.. men klart att hon har nått och vad finns det kvar? Började tänka på det och kom på att ingen här sen vi kom har egentligen pekat på att det hela kommer sluta bra.

Det är hela tiden, ”Svårt att säga än”, ”Vi vet inte”, ”Får vänta och se..” osv..

Aldrig har vi fått höra.. ”Det här löser sig...” vi har bott här i snart 2 månader, hur naiv får man vara, klart alla sett det utom vi..

....................................................................................................

....................................................................................................

/ Mattias

Helgen har varit lugn, Mellie har väl varit lite svajig i Saturation vid tillfällen men inget direkt allvarligt. Hon ökar i vikt och har varit lite piggare vid tillfällen och vaken.

Hon ligger med massor av övervakning just nu.

Imorgon tror vi att vi får flytta igen tillbaka till infektionsavdelningen.

I natt var vi lite besvärliga, dem hade planerat in att en sköterska som inte haft så himla mycket med Mellie att göra skulle komma och vara med henne över natten medan en annan sköterska som var med natten då Mellie la av igen här på IVA skulle gå till en annan anledning. Vi bad om att hon skulle komma till oss istället då det kändes tryggare. Vilket dem gick med på.

Finns inget så mycket att rapportera förutom att hon verkar piggna till och att det inte varit några allvarliga incidenter på ett par dagar, däremot har historien visat sig att den återupprepar sig gång på gång, så att det hela skulle vara slut nu det tror vi inte, men skönt med lite andrum.

....................................................................................................

....................................................................................................

/ Mattias

....................................................................................................

....................................................................................................

Vi ligger numera på IVA. Dagen efter var Mellie trött och sov mest hela dagen, hon fick medicin mot kramp och det blir man tydligen trött av. Hon låg relativt stabilt, själv så hade inte adrenalinchocken gått ur kroppen, den har fortfarande inte riktigt gått ur och man skakar i armar och ben och stakar sig då man ska prata. och varje gång en mätare varnar för minsta lilla, vilket dem alltid gör och man tidigare bara filtrerat bort, numera så går pulsen upp och hjärtat stannar känns de som. Samtidigt som man känner sig lite likgiltig.

Under natten dagen efter kom vi fram till att vi skulle försöka gå och sova, vi kom överens om sköterskan att hon skulle ringa om något hände men att vi inte skulle höras av.

Vi hann inte mer än att somna före telefonen ringer, den låg brevid sängen och minns mig hinna tänka att hoppas jag känner igen numret eller det är någon i kontaktboken, hann gå igenom alla nummer jag känner igen som inte ligger som kontakt, men när det stod ”Samtal från: DOLT NUMMER” så var det som att klockorna stannade. Det var sköterskan nere på rummet som berättade att Mellie hade stoppat igen, hon hade lagt av precis som sist och dem hade varit tvungen att ge henne HLR, hon hade varit borta i nästan 2 minuter, innan dem fått igång henne igen, men att hon var normal igen nu.

Jourhavande läkare kom och jag ställde rätt tuffa krav och frågeställningar på henne, jag vägrade att vi skulle lämna detta som ”Vi får vänta och se”. Får henne att kontakta sin äldre kollega och göra en plan.

Man kom fram till att ge henne lite mer medicin för kramp och vara beredd med respirator om det behövs, Jag frågade om vi inte skulle sätta oss i helikopter ner till Stockholm direkt, vad hade hon gjort om det var hennes eget barn!? Efter 2 timmar nere med Mellie och läkaren som kändes vi oss endå relativt trygg och kunde gå och sova igen.

Tidigare under dagen satte vi oss och prata med vår Läkare, och denna gång var vi inte snälla direkt, inte elaka heller, men nu får det vara nog med ”vänta och se” mentalitet, nu ska det hända något, nu ska telefonerna lyftas och den kompetens som finns runt i landet ska användas! Det var otroligt tufft att ta detta, svårt att få ur sig orden.

På något sätt antingen via att vi var lite hårda, eller att Mellie’s situation börjar komma dem närmare hjärtat eller vad det nu är, men det har blivit ett litet annat engagemang, Dem har plockat upp telefonerna, man förbereder en flytt av oss för en betydligt grundligare undersökning i Stockholm, man har förberedd en backup flytt till Umeå om hon kräver mer vård innan vi kan ta oss till Stockholm. Man har kontaktat genetiker, osv. Känns som ett helt engagemang, vi kan väl egentligen inte säga att dem inte varit engagerade tidigare, men det har känts lite så, och vi förklarade detta. Vilket dem verkar ha tagit åt sig av.

Idag har Mellie varit lite piggare och alldeles nyss fick hon vara utan CPAP en liten stund och under tiden verkade hon nöjd, såg nästan ut som om hon log mot oss och hennes ögon verkade mycket mer ”med”.

Blodgasvärdet på Mellie verkar ha rätat ut sig igen iaf, men hon får fortfarande ha CPAP, tror inte någon riktigt vågar riskera något just nu.

Känns väldigt skönt att vi är på väg mot Stockholm, Obekvämt såklart och man kommer sakna alla snälla, duktiga sköterskor, men det känns som skönt att komma närmare en mer koncentrerad samling av kompetens.

Nått som talar emot att hon har någon form av syndrom som hon troligtvis dör av inom första 6 månaderna eller annat är att hon ökar i vikt och utvecklas, en gemensam nämnare för dessa typer av syndrom är tydligen att dem inte utvecklas eller tar åt sig av näring, men de gör Mellie!

Kanske på sikt så kommer allt gå bra, törs man hoppas? Nej jag är nog inte där riktigt än. Skulle vara intressant att höra vad alla här tänker, eller vad dem tror om framtiden även om man kanske inte vill höra svaren.

/ Mattias

....................................................................................................

....................................................................................................

I natt lyckades dem, vilka dem nu är att knäcka mig, min kropp slutar inte skaka och verkligheten är som bortblåst. har haft små stunder då man kan tänka men mestadels tomhet bara.

I natt dog Mellie en stund igen, och precis då var det så självklart det var det perfekta slutet på just den här dagen, och på något sätt kändes det rätt, kändes som att hon äntligen kommit fram, dagen var upploppet och natten var målgången, Jag minns mig ångrade bittert att jag inte sagt hej då. Att jag hade valt att låta henne ligga i sängen istället för i famnen, jag ångrade att jag sagt åt Anna att stanna hemma istället för att komma ner.

Efter att ha haft 6 andningstopp mellan 22.00 och 23.00 så fick hon antibiotika och CPAP, och det verkade ha lugnat ner sig, Läkaren kändes trygg och den här otrygga dagen verkade äntligen lida mot sitt slut, Pulsen började gå ner och man började slappna av. Sen plötsligt ungefär 02.30 så stannar Mellie, hon lägger bara av, hon ger upp. Jag kan inte röra mig, Kroppen börjar skaka och jag sitter som förstenad och ser på medan sköteskorna förtvivlat kämpar febrilt med att få igång Mellie igen, Larm går läkare kommer inspringande, mer folk kommer, Jag vet inte vilka dem är, vad som händer och jag känner hur det sista av mitt hopp lämnar mig.

Mirakulöst nog får dem igång Mellie igen, Jag hör henne skrika till, jag ser på övervakningen hur pulsen faktiskt finns där, det känns overkligt, jag har redan accepterat att hon är död, det är ju som sagt det självklara slutet.

Samtidigt nu en halv dag senare börjar man inse att det är ett test, omständigheterna kring detta är märkliga, Just den sköterska som skulle arbeta natt var HLR instruktör, hon var även bestämd och sa ifrån mot sin chef om arbetsförhållandena för natten, hon accepterade inte att dem skulle vara 2 sköterskor utan krävde ner en 3’e, hon krävde att dem möblerade om för att göra saker och ting mer lätt tillgängligt. Jag är övertygad om att hon räddade livet på Mellie inatt, utan hennes insikt hade förhållandena varit betydligt tuffare och jag tror inte Mellie skulle ha klarat sig.

Nu är vi förflyttade till IVA, Läkaren som var med under natten är ganska övertygad om att det var kramper, vad nu det betyder, hon sa iaf att det gick att behandla.

Jag tror inte längre att vi kommer härifrån med ett Mellie vid livet, det enda jag kan tänka är att om detta är ett test, så har jag nått botten nu. har hela tiden trott att det inte går att hamna längre ner, men i natt träffade jag botten.

Nu vet jag hur det känns, hur hopplöshet känns....

....................................................................................................

.....................................................................................................

/ Mattias

....................................................................................................

.....................................................................................................

Som rubriken lyder förstår ni säkert att idag inte varit världens bästa dag.

Själv tror jag att jag klassar den som världens näst sämsta dag, varit påfrestande och jobbig redan från start.

För det första kan jag säga att rummet vi hamnat på nu är mindre än minst.

Och här ska vi dela plats med ett par för tidigt födda tvillingar, deras föräldrar och sköterskor. Inget illa menat men skulle gärna slippa dela rum med den andra familjen faktiskt, vi är väldiga olika människor, efter idag så har vi eget rum igen dock, men mer om varför senare i inlägget..

Hur som helst kommer ner på morgonen lagom till Mellies 08.00 mål.

Väljer att hon ska få testa äta på flaska till att börja med.

Bara efter en liten stund så slutar Mellie andas igen, försöker göra som vanligt att bara peta på och räta upp henne men det hjälper inte och det slutar med att sköterskorna får hjälpa till och blåsa luft i ansiktet på hon och lite annat innan hon kommer igång igen. Och redan här börjar det bli riktigt olustigt då sköterskorna som blivit tilldelad tjänst här nere på morgonen inte tidigare jobbat med Mellie och gör som saker inte ”som vanligt”, inte för att dem på något sätt är sämre än dem andra, dem är lika bra, alla sköterskor här är super! men endå känns det väldigt otryggt efter det.

Senare på dagen är det samma visa igen, nya sköterskor som inte jobbat direkt med Mellie och fler andningsstopp som var lite mer svårfixade, inte riktigt lika allvarliga som tidigare, men inte ”normalt”, nu beror det inte på slem utan nu slutar hon bara abrupt.

Blir även helt fel då en sköterska trycker på ”larm-paus” knappen 2 ggr då övervakningsinstrumentet varnar utan att titta på Mellie, som i sin tur gör att den inte larmar alls om hon fortsätter i fel riktning. Man får väl lita på att dem vet vad dem gör, men då en annan sitter med en puls på 200 och saker och ting inte ter sig normalt på något plan blir det frustrerande.

Under eftermiddagen och kvällen kommer stoppen mer frekvent. Och till slut frågar jag sköterskorna om det inte är dags att vi ringer till en läkare och tar en åsikt för nu är det inte som det brukar, dem gör det och läkare kommer ner och tittar lite får se ett stopp och bestämmer sig för att börja med att ta prover, leta infektion, kolla blodgas osv.

Känns helt fel att jag ska behöva be om detta? borde vara solklart och kanske hade varit det om det varit sköterskor som känner Mellie som varit här med oss, men nu delar dem upp sig, vissa städar på avd45 vissa är här, är inte riktigt med på hur dem har fördelat detta då det för min del känns solklart att dem som känner barnen borde vara här..

Hur som helst under kvällen ökar stoppen mer och mer frekvent så tätt som var 15’e minut, och dem är 2 sköterskor här på 5 barn på 2 rum.

Ena sköterskan blir frustrerad och ringer sin chef och kräver att dem ska skicka ner en person till. Vilket dem gör. Dem väljer även att möblera om och ge oss ensamrätt på rummet vi är. och flyttar tvillingarna till det andra rummet.

Läkaren kommer då provsvaren kommit och väljer att ge Mellie CPAP igen och att hon ska få antibiotika mot infektion, även om värdet inte riktigt visar att det är något virus/bakterie men hon vill inte chansa, säger att om det är en förkylning bara som gör det så får det vara så.. Blodgas värdet var något högt och hon kan inte riktigt säga om stoppen beror på det eller om värdet beror på stoppen men att hon behöver få lite hjälp av CPAP att räta ut det igen.

Förklarar sen att det kan vara dem här anledningarna eller att hon har kramper och säger att vi ska få en remiss på EEG igen imorgon.

Däremot säger hon även att om det är kramper så borde dem fortsätta även då hon nu fått CPAP, men efter CPAP’en åkt på har det hitills inte varit några mer stopp så förhoppningsvis inga kramper.

Vet inte riktigt om jag återgett detta rätt, men det har varit en otroligt påfrestande dag, att se Mellie sluta andas om och om igen ... jag kan inte beskriva det.

Nu ligger hon i alla fall stabilt och vilar.

Jag kommer stanna här i natt och övervaka.

/ Mattias

Det sägs att det sista som lämnar en är hoppet. Då är det inte mycket kvar av mig för jag har inget hopp längre, jag har gett upp.

Jag och Matte har bytt av varandra, han är med Mellie och pratar om att det allt ordnar sig och att hon inte alls ser konstig ut. Medans jag sitter här hemma och googlar syndrom för att få veta vad som är fel på henne.

Det jobbiga är att jag tror verkligen inte att vi kommer lämna sjukhuset med något barn. Tror inte att hon kommer överleva det här.

Så för mig är den viktigaste frågan just nu hur jag ska hantera det. Enklaste vägen är att ta avstånd från henne, inte lära känna henne mer och på så sätt kanske det inte kommer kännas lika hårt då hon dör. För varje gång det händer något nytt med henne blir det allt enklare att ta den vägen, för varje gång avskärmar jag mig mer från henne.

Men mitt hjärta säger att hon förtjänar att ha en familj som älskar henne vad som än händer. Jag borde vara stark och finnas där för henne hur jobbigt det än känns. Hon förtjänar att ha en mamma som tittar på henne och tycker hon är det vackraste barnet i världen, inte en mamma som bara letar fel och ser konstiga ögon, korta armar, mycket nackskinn osv.

Det har snart gått 2 månader sen Mellie kom, det känns som livet tog slut den 21 mars 2010. Det är orättvist för så ska det inte kännas då man får barn.

/ Anna

...................................................................................................

.....................................................................................................

Imorgon bär det av mot infektionskliniken eller vad det heter.

Dem har beslutat att stänga Avd45 och sanera stället från ESBL bakterien.

Inga fler barn har fått inträde hit utan har istället fått åka vidare till andra sjukhus, lider med dem som måste göra det. Men nu ska det saneras här och sedan byggas om, rutinerna ska ses över och dem hoppas på att vara bakteriefri om någon vecka, vi kommer dock inte få läggas in här igen tror jag.

Vi har haft eget rum med både sängar och TV och så vidare nu blir det delade rum med personal på, sen har vi ett gästrum att sova i. Gästrummet ligger här bredvid avd45 medans infektionsavdelningen ligger på helt andra sidan sjukhuset. Många tycker väl att det är jobbigt att behöva flytta till andra sidan där med helt andra förutsättningar, här har vi ju kök och egna rum och TV’s och typ ett delat vardagsrum osv. Men jag känner mest att det blir skönt att Mellie får vara där det fnns personal som vakar över henne, att det blir mindre angenämnt för en annan struntar jag fullständigt i, och sjukhuset måste få ordning på den här bakteriespridningen.

För övrigt var det en liten liknande incident som igår vid lunchtid, det gick bra den här gången också. skönt det iaf.

Vi träffade ambulanspersonalen idag, på vägen dit kändes det lite överflödigt var väl mest frågan om när hon kom igång i ambulansen som man kände att man ville ha svar på, men det vart ett jättebra samtal, tror vi satt och prata i nästan 2 timmar. Dem berättade hur dem själva satt med tårarna i ögonen i ambulansen och lyckan dem kände då dem såg att hon började andas själv och när dem hörde henne skrika till. Paniken och chocken dem kände då dem kom in och såg henne. Dem berättade hur dem tänkte och vad dem gjorde. Tydligen så hade hon som tog Mellie satt henne mot munnen och gjort springade HLR påväg ut till ambulansen sett redan innan hon satt sig att Mellie börjat få rätt färg om kinderna. Vet inte men på nått sätt kändes det skönt att det inte var en ”another day at work” för dem, att dem delade mycket av våra känslor och man såg hur glada dem vart då vi gick och hämta Mellie och dem fick se att hon mådde bra. Tydligen så hade ena tjejen som åkte i ena ambulansen varit praktikant på sin första dag. Och precis då larmet gick hade en av dem mer rutinerade av dem visat henne utrustningen man använde på spädbarn och förklarat hur det gick till men samtidigt sagt att det näst intill aldrig hände att man åkte på larm med spädbarn. ironisk och vilken dag för den praktikanten som vart lämnat kvar med oss då 3 av dem 5 som kom stormade in och sedan stormade ut.

Jag och Mellie är ensam kvar här nu, Anna och Joline har åkt hem ett par dagar så att Joline får gå på dagis och leka av sig lite och träffa kompisar.

Kanske vi ska ta och överaska dem andra och lösa detta en gång för alla jag och Mellie så dem slipper komma tillbaka hit.

Ser ut som vi fått lite nya anhängare, skönt att ni är med oss, vilka ni nu är!

Lämna gärna ett avtryck i kommentarerna det är otroligt skönt att se att ni finns där ute och stöttar oss!

/ Mattias

....................................................................................................

....................................................................................................

Det räcker nu!

En gårdag utan drama gav hoppet en knuff i rätt riktning och vi vågade idag lägga Mellie i barnvagnen och vandra ner till huvudkorridoren på sjukhuset med endast en liten mätare påkopplat och äta lunch!

Men såklart så ska det straffa sig igen! Vem eller vad det än är som försöker knäcka ens psyke är väldigt nära att lyckas nu. Man försöker vara stark, behålla lite humor, se lite hopp framför sig. Men snart är det slut, man blir svagare, glädjen försvinner och hoppet förtvinar sakta men säkert.

Vid matning vid 17.00 idag började det hela bra, Mellie sörplar i sig från flaskan som om hon aldrig gjort annat, nästan, livet känns frid och fröjd och plötsligt så kommer det upp en stor boll av slem ur halsen på henne, som jag t o m kan ta tag i och dra ut, som en stor slajmboll, märks att det är tufft men hon rätar till sig. Väljer att gå över på sondmatning efter det och minuterna senare börjar det helt plötsligt rinna mjölk ur näsan på henne och hon börjar bli blå igen får slå på akutlarmet och en sköterska kommer springande och sedan 3 till som jobbar febrilt med att suga ut slem ur näsa och hals på henne och få igång henne igen.

Jag vet inte vad man ska säga, känna eller tycka längre. Börjar känna likgiltighet inför livet i sig. Kan någonting positivt komma att hända snälla!

För jag orkar inget mer, det har gått 6 veckor idag och man vet fortfarande ingenting, ingenting! Kan man inte bara få veta, oavsett vad så man kan mentalt förbereda sig eller bearbeta, Den här konstanta resan mellan hopp och förtvivlan fungerar inte....

/ Mattias

....................................................................................................

....................................................................................................

Idag har det varit en stillsam behaglig dag på Avd 45. ingen drama.

Tempot här under helgen har trappats ner rejält nu då dem flesta inlagda fått frisedel, Vi är 4 familjer kvar tror jag. Dagar som dessa börjar man fundera en hel del. Livet här i bubblan har fått en att känna sig väldigt distansierad från verkligheten. Det känns som ett nytt liv nu. ”Hemma” känns borta och sköterskorna känns som familj, sjukhuset som hem. Kommer det någonsin bli igen som det var innan? Jag tror inte det, den här resan slutar på någon annan destination. Det verkliga gamla livet fortsätter och man måste försöka vara delaktig men det är svårt att bry sig om det.

Jag har slutat helt ställa googlediagnoser, funderingarna går nu i riktningen

”Kommer hon att överleva?” om hon gör det kommer hon då vara ”normal”?

Vi vet ju inte varken det ena eller det andra. Dem har skrivit i en journal tidigt att hennes överarmar känns lite korta, vad betyder det? Kommer hon lära sig prata?, gå? le? Läkarna kan inte säga något?

Hur kommer livet se ut då vi kommer härifrån?

Just nu genomgår bolaget där hemma i gamla livet en kris, vilket hade behövt min fulla fokus. Jag har försökt koncentrera mig vid tillfällen men det går inte, dem senaste 6-7 åren har det haft mig till 200% och legat väldigt nära hjärtat, nu känner jag mig likgiltig, jag ingen aning, kommer Vinken ens finnas kvar då vi kommer härifrån? och spelar det någon roll? Jag har redan kommit fram till att livet aldrig kommer vara detsamma, kanske det är dags för ett karriärbyte också? Det känns väldigt konstigt att gå från att känna att man har kontroll över sitt liv till att gå till den raka motsatsen. Hur kunde de bli såhär?

Det är tur att man har Joline! Hennes livsglädje, glittrande ögon och leende lyfter mig alltid oavsett vart jag än befinner mig!

Imorgon blir en dag precis som denna men på måndag skall vi träffa och prata med ambulanspersonalen som tog hand om Mellie, dem skall berätta vad som hände, hur dem upplevde det och självklart vill vi tacka dem för allt dem gjorde!

.

...................................................................................................

.....................................................................................................

/ Mattias

Vid matningen idag så hände det igen!

Efter en ganska lyckat matning med en ny sorts flaska som logopeden rekommenderade sitter Anna med Mellie i famn och pratar med en sköterska och mitt i allt så slutar Mellie andas igen. Det blir kalabalik och sköterskor och läkare stormar in. Sköterskorna puffar slemlösande och suger i halsen på henne och får upp massa slem, verkar som det var anledningen, troligen anledningen även förra gången.

Nu har Mellie fått en ny övervakningspryl, något instrument som mäter andetag och larmar högt om hon inte andats på 10 sekunder.

Det är så typiskt, återigen har vi sett hopp, vi hade idag vid frukosten kopplat lös Mellie från all övervakning och tog med henne till köket och satt vid matningen här och prata om att vi skulle ta med henne själva ut i vagnen och gå ut och åka inlines med Joline.

Då ska detta hända igen, tror vi flyttar in här för gott nu!

För övrigt måste jag säga att vi trivs väldigt bra med alla sköterskor och läkare här, dem är verkligen jättebra på alla sätt och vis!

Tack till dem för allt!

....................................................................................................

Efter att vi legat med Mellie på IVA och kommit tillbaka på Avdelning 45, pratat en hel del med vår kurator, som är jättebra, och lugnat ner oss lite så satte vi oss i ett möte med vår läkare Anette.

Vi analyserade vad som hade hänt och vad som hade lett till det. Vår nyckel till hemgång var innan att Mellie skulle börja äta ordentligt, eftersom dem inte hittat nått speciellt och att allt börjat se bra ut så var det sista hindret.

Vi själva fick ansvar för matning och på papper såg det ut att gå bra. Hon fick i sig mer och mer och ljuset i tunneln började närmare sig.... på papper.

I verkligheten så har det varit ett väldans slit med att få i Mellie mat via normala vägar. Matningen tog oftast en timme och flera gånger glömmer hon bort att andas och det tär på krafterna, vi forcerade det, det var ju vår nyckel.

Vi berörde det med Anette, hur hon som läkare inte sett verkligheten utan bara rapporter, och på papper har det sett bra ut. Har vi inte varit tydliga nog med hur mycket jobb det varit med detta och/eller har dem inte tagit det på tillräckligt stort allvar... ?

Vi kom fram till att vi själva skulle släppa ansvaret för matning och att dem istället skulle ta ansvar och göra en plan.

Vad gällde resten så fortsatte vi prata och det kom mycket ”man KANSKE, man BORDE NOG” osv, massor av snömos. Sa att det var dags att göra en ordentlig plan och driva det framåt, sa även att det här med händerna har ingen berört trotts att vi varit här i 5 veckor och jag vill inte höra att det kommer senare ett ”om vi skulle kollat detta tidigare hade det..” utan att även om det känns som ett sekundärt problem så vill jag att det drivs parallellt framåt, Kom fram att det fallit saker mellan stolarna, det är väl inte så konstigt iofs då både vi och läkarna sett att vi varit påväg härifrån och att allt var påväg att lösa sig. Men nu lovade Anette att göra en plan och genomdriva den.

Under veckan har det därför hänt massor här.

Vi har haft besök av logoped som tittar på hur Mellie äter, hur musklerna jobbar och så vidare, vi har och röntgat strupvägar, hon har fotats och bilder och journal har skickats till genetiker, man har gjort flera EEG, Man har begärt stöd från magnetröntgenproffs från Stockholm. Man har varit medverkande vid alla måltider för Mellie, Vi har haft handterapefter här som byggt skenor som Mellie ska ha på sig för att räta ut fingrarna och så vidare.

Fortfarande så har vi inte fått några direkta svar och man hittar ingenting speciellt. Men man tar det på allvar och dem gör allt dem kan...

Däremot så stänger dem avdelning 45 nu och vi skall förflytta oss till infektionsavdelningen, nu ska dem försöka sanera ut den här ESBL bakterien en gång för alla, därför får dem flesta här som KAN åka hem åka hem.

// Mattias

...................................................................................................

....................................................................................................

Här på 45:an är livet fortfarande som en berg och dalbana. Som vi skrev i sista inlägget så väntade vi bara på att Mellie skulle börja äta själv, och efter ett par dagar så åt hon hela mål själv.

Vi fick börja lite smått med Permissioner :) På våran första permission tog vi en liten promenad runt sjukhuset vilket kändes helt otroligt, snacka om FRIHET...

Dagen efter bar det av på våran första dagpermission, då passade vi på att åka hem till Härnta så Mellie fick spana in vart hon bor. Vi hann även med att käka lite middag hos hennes farmor innan vi var tvungen att infinna oss på sjukhuset igen.

Under dom här dagarna känns det som vi för första gången hade ett liv igen igen och det kändes som att allt var på väg att ordna sig för oss. För oss handlade det bara om dagar innan vi skulle bli utsläppta på allvar.

Så inte helt oväntat vill läkarna den 19/4 att Mellie ska åka hem på sin första nattpermission och vi är så klart inte sena att haka på den idèn :)

Sagt och gjort så åker Jag och Mellie hem till Härnösand. Väl hemma känns ju det mesta lite skumt så klart,jag har ju inte varit hemma på nästan en månad och plötsligt står man där innanför dörren med en unge i famnen och vet inte riktigt hur man ska bära sig åt.

Men allt flyter på bra, och jag och Matte tar vagnen och promenerar upp till en STOLT storasyster på dagis som får visa upp sin lillasyster för alla kompisar och fröknar. Som hon har väntat på att få hem sin Mellie.

På eftermiddagen fick Mellie lite besök, Mahsa och Marcus kom förbi med lite paket och sen kom farfar och Bodil på kvällen så det var verkligen full fart tills läggning :)

Så är vi framme vid den mest fruktansvärda stund i mitt liv...

På morgonen kliver jag och Mellie upp före dom andra så hon får äta i lugn och ro. Sen väcker vi Joline och går ner för att fixa frukost innan hon ska på dagis. Jag lägger Mellie i soffan på en kudde, och går iväg för att göra iordning flingor och mjölk till Joline. Någon minut senare får jag en konstig känsla, går fram till Mellie och petar på henne. Hon tittar upp som vanligt och det verkar inte vara något konstigt, så jag går tillbaka och ordnar med frukosten. Joline slår huvudet i bordet så jag tröstar henne nån minut innan jag går ut i matrummet igen med frukosten.

Jag tittar på Mellie och ser att hon ligger helt blå och livlös, så jag sliter tag i henne och försöker få henne att vakna genom att lägga henne på min arm och dunka henne i ryggen samtidigt som jag skriker till Matte att han måste ringa ambulans.

Ingenting jag gör hjälper och Matte tar över och lägger henne på bordet då han kommer ner.

Han blir instruerad av SOS hur han ska göra HRL på henne, men det händer fortfarande ingenting. Mellie ligger fortfarande helt livlös och bl där på bordet....

Här någonstans är vi rätt övertygade om att hon redan är död.

Joline sitter på golvet gråtandes och är helt panikslagen, så jag bar över henne till Erik. Sen minns jag att jag satte mig på gatan och lyssnade på sirenerna från ambulanserna som man hörde hela vägen från stan och upp..

Det kändes som en evighet.

Ambulanspersonalen sprang in och hämtade Mellie sen åkte dom iväg med henne. Vi fick åka med en annan ambulans efter utan att veta under hela vägen om hon levde eller inte. Men vi var som sagt nästan övertygade om att hon inte levde.

Jag vet inte om vi kom fram till sundsvall snabbt eller inte men det kändes som vi åkte och åkte...att vi aldrig kom fram.

Väl framme berättar killen som körde att dom fått veta att hon börjat skrika på vägen ner till sjukhuset. Vilken känslostorm, först är hon död, sen lever hon iaf för stunden för hon kan ju lika gärna ha hunnit dö innan vi kommit in på sjukhuset där hon låg.

Men hon är stark Mellie, hon överlevde det här oxå. Efter ett tag fick vi komma in och träffa henne och hon såg nästan ut som vanligt igen.

Som det verkar idag så har hon inte tagit skada utav det som hände. Vi har kollat hjärnan två ggr med EEG efter.

Så i dagsläget är vi nästan tillbaka på ruta Ett igen. Instängda på ett rum på avd 45 uppkopplad med massa kablar som plingar i tid och otid.

Den enda skillnaden är att vi som familj har blivit ännu skörare, för tillfället har man inte så mycket hopp kvar. Tidigare har man längtat efter att få flytta hem igen, men idag skulle vi inte ens våga tänka tanken att leva utan övervakning och personal som finns runt omkring 24 timmar om dygnet.

....................................................................................................

....................................................................................................

/ Anna

Nu har provsvaren kommit för alla andra barn här på avdelningen, gällande ESBL bakterien, och i princip alla har den. Dem enda som klarat sig undan är dem absolut senast inlagda, som det verkar så här långt. Så nu är det hygien som gäller här på avdelningen. Står handsprit flaskor överallt.

Svaret på magnetröntgen, eller det preliminära svaret var positivt dem hittade inget avvikande eller konstigt.

Vilken lättnad, bilderna ska dock ner till stockholm för analys även där.

Men hon verkar må bra iaf, och imorgon är sista dagen med antibiotika, bara hon börjar äta själv så kanske vi får åka härifrån snart..

Sen har vi ju iofs det där med händerna, som nästan känns som det glömts bort.

Dagarna här på avdelningen är riktigt långdragna men av nån anledning går dem fort endå.

/ Mattias

För några dagar sen kändes det som att vi var halvvägs att komma härifrån, man såg ljuset där framme i den här mörka tunneln.  Nu har någon släckt lyset därborta helt.

Efter natten då hon kort slutade andas tog man massa prover, man misstänkte eventuellt hjärnhinneinflamation.

Bland annat tog man en blododling som de kallas där man, om jag förstått detta rätt, utsätter blodet för värme och ser om det växer bakterier eller virus. Man misstänkte virus och har satt Mellie på ett antibiotika.

Några dagar senare kommer svaret och man får veta att hon är först någonsin genom tiderna på sjukhuset som man hittat en resistent bakterie vid namn EBSL.

(länk till smittskyddsinstitutets info om detta)

Vi blir isolerade och det känns som lite kalabalik. En läkare försöker berätta att det för Mellie inte behöver vara så farligt men för sjukhuset är det inte bra.

Det är så stort att det idag har varit en läkare här från smittskyddsinstitutet och hållt ett föredrag för personal och föräldrar här på avdelningen om det hela, vad det innebär och hur vi alla ska göra för att minimera smittspridning.

Nu vet vi inte om detta kommer från oss eller någon annan, Mellie är den enda som dem just nu har tagit någon blododling på där man fått det bekräftat. Imorgon kommer svaren på resten av barnen här på avdelningen.

Vid frågestund med läkaren från smittskyddsinstitutet så frågar en av läkarna här på avdelningen vad man ska göra då det är bekräftat om kolonisering av bakterien, ska man behandla det med antibiotika. ”Nej absolut inte!” får han till svar. Och berättar då att bakterien kan gå ur kroppen på allt från veckor till år. Och att det till stor del beror på om man är sjuk och får massa antibiotika, tydligen om man får antibiotika som tar död på andra bakterier så ger man bara mer plats för detta som överlever vanliga antibiotika. Helst av allt ska man bara inte vara sjuk. och är man sjuk så behöver man, då man har denna bakterie i kroppen, kliva på tyngre grejer för att ta död på det, men man ska inte försöka ta död på det bara för sakens skull.

Då börjar ju tankarna här vad läkarna pysslar med då Mellie fortfarande får antibiotika mot nå virus för att gardera mot provsvar som togs i fredags, men vad vi vet i alla fall och även sköterskerna här så har det inte visat positivt för något virus. (Vilket jag googlat fram att man får svar på relativt omgående) Så frågan här är ju varför hon fortfarande får antibiotika mot nått som inte verkar finnas och vad har det för effekt på koloniseringen av ESBL bakterierna?

Man börjar fråga sig om det är någon här som tar ansvar, ställde frågan tidigare om det var någon av läkarna som hade huvudansvar för henne. Fick svar att man hade det gemensamt. Kanske inte är optimal metod?

Känner mig inte så orolig för själva bakterien, vi vet att den finns där och blir hon sjuk så vet man att man måste behandla med andra antibiotika än dem man vanligtvis gör.

Inte värre med det, visst finns det vuxna som barn som dött av bakterien, men vad jag förstått så har man inte vetat om att den funnits hos personen i fråga vid tillfället. Nu vet vi.

Förmodligen till er alla som är i närheten av oss, om ni blir sjuka någongång och ska behandlas med antibiotika och det inte blir bättre bör ni berätta att ni haft kontakt med oss och EBSL, ni kan också bli drabbade. Vi har det väl garanterat nu hela familjen.

Ikväll då vi sitter med Mellie upptäcker vi även, eller en sköterska upptäcker, att hon har som en bula på bakhuvudet. En ganska stor en. Hur som helst dem börjar titta lite på den och ska höra sig för lite och en stund senare är den borta? När ska de sluta komma nya grejer? vad var det där?

Imorgon kommer förhoppningsvis ett preliminärt svar på magnetröntgen av hjärnan, vad ska det komma för nya problem då?

Som det är nu förstår man faktiskt ingenting, Är hon ens sjuk? Vi har haft henne inne hos oss igen utan några konstigheter i flera dagar. Hon ser ut att må bra, visst ikväll var hon gnällig och verkade ha lite ont i magen, men det har väl alla ungar titt som tätt? Annars verkar hon väl rätt nöjd med livet vissa stunder.

Frågade läkaren idag om EEG mätningen av hennes hjärna, verkade helt plötsligt inte som så intressesant, kanske inom 2 veckor. jaha?

Nej just nu går man i en dimma utan destination.

Har gett upp att ställa egna diagnoser, väntar mest på ”nästa grej”, hoppet är det sista som sviker brukar man säga. Men nånting måste vara först lika väl som att nånting måste vara sist...

Jag hoppas i alla fall på att dem imorgon kommer och säger att magnetröntgen bilderna ser normala ut. Säger dem något annat är jag rädd för att världen rasar.

....................................................................................................

....................................................................................................

/ Mattias

Vill bara ta tillfället i akt och tacka er alla för allt stöd och alla fina kommenterar här på bloggen. Det är väldigt skönt att ni finns här med oss.

Sen vill vi även tacka alla er som kommer hit och hälsar på oss med jämna mellanrum. Det blir ett skönt avbrott i våran inte allt för händelserika vardag.

Även ett STORT tack för all hjälp med passning av Hundar och Joline, det här hade inte funkat så här bra annars.

NÄR vi kommer härifrån och Mellie mår bra så blir det ett ”Mellie kommer hem kalas!” för alla!

....................................................................................................

....................................................................................................

Ledsen att vi inte uppdaterat bloggen på ett tag.

Här kommer en liten redogörelse vad som hänt senaste veckan.

Efter det mysiga badet som vi skrev om i sista inlägget tyckte tjejerna här att det var dax att vi fick flytta ihop med Mellie, så nu bor vi fyra i ett minimalt rum här på avdelningen :)  känslan att få vara själva som en familj efter så lång tid är obeskrivlig. Vi kan själva välja när vi vill ta upp henne utan att behöva be någon om hjälp med alla slangar och vi kan ligga flera timmar med henne i sängen och titta på tv samtidigt som man bara myser :)

Vilket är en ganska normal tillvaro för dom flesta som kommer hem ganska direkt efter födseln, medans det är ren lyx för oss som suttit tiimar och hållit Mellie i en fotölj i ett rum fullt av andra barn, föräldrar och sköterskor.

Jag tror att vi under dom första dagarna vågade hoppas på att vi under en snar framtid skulle få komma hem igen.

Dock så vart det en kortvarig lycka för oss....

Andra natten kommer det in en sköterska och en läkare och väcker oss. dom berättar att Mellie hade haft andningsuppehåll. Vi får följa med till samma undersökningsrum som vi hamnade i första dagen då vi kom hit och helt plötsligt har vi hamnat på ruta ETT igen....

Nålar sätts och prover tas, hon får tillbaka EKG och CPUP.

dom tar bla ett prov från hennes ryggmärg för att se om det är en hjärnhinneinflammation.

Den natten blev det inte mycket sömn och hela dan efter gick man i en dimma och kände att man snart inte klarar något mer...

Här har vi ett tydligt exempel på att hoppet är våran värsta fiende... Så fort vi börjar tro och hoppas så är det som att nån snabbt vill ta ner oss på jorden igen.

Hur som helst så efter den vanliga luddiga informationen från våra läkare så vet vi dom ev har hittat lite vita blodkroppar i nått rör som kan tyda på någon infektion. Mer prover tas och det slutar med att dom hittar att Mellie har en ovanlig E coli bakterie som är resistent mot nästan alla antibiotika. Fast det finns tydligen ett som biter iaf som hon är insatt på nu och den får hon genom en kanyl i skallen :(

Det tråkiga är att denna bakterie inte har något att göra med hennes övriga sjukdomsbild, utan det här var bara en liten bonussjukdom som vi fick på köpet för att göra livet mer surt för oss.

Nu är vi isolerade på vårat jättestora rum eftersom dom är livrädda att bakterien sprider sej på sjukhuset. Det är nämligen vi som tog sjukhusets oskuld då det gäller just den här bakterien. (det kan vi ju iaf få skryta med)

Efter ett dygn valde läkarna att Mellie skulle få plocka av sig CPUP:en igen eftersom hon inte visat några mer tecken på att ha fler andningsuppehåll. Men EKG:t får hon behålla så vi har bra övervakning på henne. Så nu är vi på väg upp igen.

Förutom det som hände där på natten har hon inte visat några tecken på att hon skulle må sämre och hon får bo med oss på rummet igen :)

Sen har vi varit iväg och gjort hennes magnetröntgen på hjärnan som vi kommer få ett preliminärt svar på idag men dom ska ju även kolla den i Stockholm. Jag håller tummar och tår på att den inte visar något, vill verkligen inte att dom hittar felet i hennes hjärna.....

Återkommer då vi vet mer.

....................................................................................................

....................................................................................................

/Anna

....................................................................................................

....................................................................................................

Idag fick Mellie bada för första gången.

Hon verkade trivas bra i vattnet, vart helt lugn och nästan somnade, syntes att hon myste.

Jag tycker Mellie verkar må bra nu, idag har dem valt att plocka bort EKG och annat och det enda som sitter kvar är hennes armband som mäter hennes ”saturation” syre och puls.

Kanske ena problemet är helt löst nu och det bara är händerna kvar, vi hoppas på det i alla fall, ska försöka ta en andra åsikt av en annan läkare, hoppas på att springa på överläkaren. Han har känts bra att prata med.

Inte för Anette som vi prata med igår på något sätt är dålig.

Idag ska vi försöka låta henne amma, bara hitta ett tillfälle då hon är vaken. Annars så provar vi mata via ”sprutskeden”  och det fungerar bra.

Man undrar vilka svar läkarna vill ha innan dem ger henne en friskförklaring eller en dom.

Kommer det komma något svar överhuvudtaget, eller kommer man gå i ovetskap livet igenom?

En sak som är tråkig är att man hela tiden ”Letar fel” är det verkligen normalt att hon ligger och gnyr eller beror det på nått fel, ser hon normal ut, ska verkligen ögonen se ut såhär, osv osv.

Sms: 118100

”Är det något fel på Mellie och isåfall vad?”

Kanske man ska göra..

/ Mattias

Idag har det varit en jättebra dag, fortfarande inga undersökningar eller läkarsamtal så jag har inte behövt vara orolig över något. Imorgon börjar vi om på nytt, då vi ska ha ett möte tillsammans med en läkare och våran "kontaktsköterska". Vi ska prata om tiden som varit, vad som har gjorts och hur vi ska gå vidare med nya undersökningar och tester. Kanske kommer vi få veta svaret på kromosomtestet om det kommit.

Efter att sänkt trycket i Mellies CPUP under ett par dagar tror läkaren att hon är redo att prova korta stunder utan den igen från och med imorgon. Håll tummarna hårt för att hon ska få slippa den för alltid....

Ytterligare framsteg är att Mellie ammade för första gången idag :) Jag och sköterskan var lite busiga och tog av henne masken en stund för att se  om hon visade något intresse för bröstet, vilket hon gjorde direkt. Kan behövas lite mer träning dock för helt enkelt var det inte att få till det där med att suga rätt. Men det fixar vi, övning ger färdighet sägs det....

Imorgon kommer Matte tillbaka hit till sjukhuset efter att varit hemma med joline i tre dagar och tanken är att jag ska försöka åka hem en dag, umgås med Joline och ladda mina batterier. Får se om jag klarar det, kommer kännas VÄLDIGT konstigt att åka hem igen efter att levt i denna bubbla i en och en halv vecka nu.

....................................................................................................

....................................................................................................

/ Anna

Jag är Mattes raka motsats, tror vi kompletterar varandra ganska bra. Han analyserar, ställer egna diagnoser,frågar ut läkarna om allt in i minsta detalj. Själv väljer jag att låtsas som att vi inte har något problem, vill inte prata med läkarna och ser framsteg hos Mellie varje dag.

Har kommit in i en fas då jag är livrädd att prata med läkarna, vill inte höra talas om att fler prover ska tas eller mer undersökningar göras. För att jag VILL INTE veta......

Mitt barn är helt enkelt bara lite svårstartat, vilken dag som helst kommer hon vara utan masken och efter det kommer inte dröja länge innan hon är friskförklarad och vi kan åka hem å leva ett normalt svensson liv.

Jag struntar fullkomligt i hennes blodvärden, det jag ser är att för varje dag som går så verkar hon så mycket piggare. Från att inte kunnat öppna sina små söta ögon pga svullnad i ansiktet så har hon börjat öppna dom varje gång man kommer in och pratar med henne. Nu är det inte längre nån dimmig blick som bara stirrar tomt framför sig utan det känns som att hon tittar på mig.

Mellie är bara en vecka gammal, men vänder själv huvudet och hon klarar av att hålla upp det flera sekunder då hon ligger på mage....

Är inte det ett tecken på att hon är stark????

Det kanske är så att jag vägrar inse...

/ Anna

Vad kommer det säga?

Lyckades inte springa på läkaren under helgen och på söndag åkte jag och Joline hem så att hon skulle få gå på dagis och leva ”normalt” för en stund.

Berättade för en sköterska om vad jag ville prata med läkaren om och idag har Anna träffat henne och dem har kommit överens om att vi ska sitta ner och prata om ”hur vi går vidare...”

Känns som jag skulle göra vad som helst för att få backa tillbaka till söndag kl 11.01 och leva om från den stunden med ett helt annat utfall.

Idag föddes en av Mellie’s troligen bästa vänner i framtiden.

Jimmy, delägare i Televinken och min partner/Kollega sedan man tog sina stapplande första steg ut i egenföretagarevärlden, och hans dam Jonna fick idag en dotter, Meja. Jätteglad för deras skull och allt verkar ha gått bra.

Samtidigt känns det så orättvist, inte bara nu med dem, utan hela tiden nu då man ser andra småbarn. Orättvist med dem andra som har barn på avdelningen och vet vad som gäller, vad som ska göras och när dem ska få åka hem.

Jag vantrivs i situationer som jag inte kan påverka, situationer där jag MÅSTE göra något. Trivs bäst då jag har kontroll eller i alla fall tror att jag har kontroll...

Nu kan man bara vänta och hoppas...

Men det är väl som Bill Gates sa en gång i tiden.

”Life is not fair, get used to it...”

/ Mattias

....................................................................................................

Trotts att varken läkaren eller sjuksköterska tror att Mellie har DS så har jag av nån anledning väldigt svårt att släppa det. Försökte googla och hitta andra som misstänkt DS men fått ett annat mer glädjande besked och skrivit om det i sina bloggar eller på forum, hittade dock inget.

Kromosomresultatet kommer tillbaka till veckan och det är väl där man får se, först efter att jag läst resultatet där kan jag släppa det. Vi vill INTE se 3 st kromosom-21!

Frågorna kommer tillbaka hela tiden så fort man får en sekund över att fundera eller sitter inne med henne.

*Har hon för mycket nackskinn?

*Sitter öronen för lågt?

*Är det verkligen inte ett mongolveck i ögonvrån?

*Är det ett stort mellanrum mellan stortån och nästa tå?

Och så vidare..

Känns väldigt sjukt att man sitter och har dessa tankar istället för att bara beundra henne. För samtidigt finns det lika många tecken som tyder på att hon inte har DS.

Jag vet inte, jag har inget emot DS barn. Dem sprider förmodligen väldigt mycket glädje vart dem än är. Kan inte föreställa mig situationen att läkaren kommer och berättar att det är det, eller nått annat. Tror jag är rädd för hur jag kommer reagera.

Allt känns väldigt overkligt. Jag hoppas hoppas att hon reder ut blodgasen själv. Att andningen kommer igång som den ska, att hon bara var lite trögstartad, att hennes händer löser sig via någon simpel procedur. Att vi bara får åka hem med en upplevelse som fört vår familj närmare varandra.

Hjärtat hoppas, hjärnan är skeptisk.

Vet inte hur man ska ställa frågan om kromomsomtestet till läkaren då det kommit tillbaka. Vill man veta? hur förbereder man sig för svaret, oavsett vad svaret blir.

Det finns något som kallas ”The law of attraction”

Allt man vill ha ska man bara tänka på. tänka positivt på och man kommer att få det.

Det är 46 kromosomer, 2 av varje.

Det är 46 kromosomer, 2 av varje.

Det är 46 kromosomer, 2 av varje.

Det är det enda jag ska tänka på från och med nu tills testresultatet kommer.

/ Mattias

Nu under helgen händer det inte så mycket här.

Som jag skrivit tidigare verkar nästa steg vara att kolla hennes matstrupe, det vill läkaren vänta med tills på måndag då dem är fler här samt att hon ska få vila upp sig lite under helgen.

Dem förklarade även att det fanns 2 aspekter i detta.

Den första och den primära är att ta reda på vad hon just nu behöver hjälp med och hur hon ska få denna hjälp.

Den andra och sekundära är att reda ut varför hon behöver hjälp. Detta låter såklart väldigt rimligt.

Samtidigt vill man att det ska ske framsteg på båda planen.

Man vill att hon ska må bättre och man vill veta varför hon mår dåligt.

Nu under helgen har hon dock börjat må lite sämre.

Hon har börjat få inhalera slemlösande titt som tätt och hennes värden har sjunkigt något, vid ett par tillfällen har dem fått öka på syretillförseln för henne då värderna varit för låga.

Imorgon eller så snart jag springer på en läkare ska jag försöka få tid till att diskutera litegrann.

Jag vill veta om dem gör några framsteg, hur deras fortsatta plan ser ut och vilka misstankar dem har samt vilka misstankar dem haft som dem avfärdat.

En possitiv grej är i alla fall att hon har börjat varit lite vaken och man har fått sett hennes ögon, det är lite tufft att öppna dem dock med en CPAP som pressar ihop ansiktet och skjuter kinderna upp över ögonen.

....................................................................................................

....................................................................................................

/ Mattias

....................................................................................................

Från början fick hon så lite som 5 ml ersättning.

Numera får hon upp till 40 ml och då riktigt modersmjölk.

Det är lite krångligt med amning då hon har CPAP på sig och samt vet dem ju fortfarande inte huruvida hon har svårt att svälja.

Så matningen sker via en sond ner i magen och spruta.

Ungefär 1-2 ml per minut var 3’e timme.

/ Mattias

På tisdagen tog man sig mod och ställde lite tuffa frågor till läkaren då han var förbi.

Första frågan löd huruvida hon haft syrebrist och att det var därför hon då nu låg med CPAP och om det då fanns risk för att hon skulle ha åtagit sig några hjärnskador.

Hon hade tydligen aldrig lidit av syrebrist. vilket var skönt att höra och bekräftades senare av ultraljudsundersökningen på hjärnan.

Andra frågan man ställde var om det fanns en risk att vi inte åkte härifrån med ett barn överhuvudtaget.

Även detta fick ett positivt svar. Läkaren tyckte inte alls att det fanns någon risk att hon inte skulle klara sig och sa att han skulle bli väldigt förvånad om det hände.

....................................................................................................

....................................................................................................

/ Mattias

....................................................................................................

Idag kom storasyster på besök, gladare än någonsin.

Hon är väldigt stolt och längtar tills lillasyster ska få komma hem. Imorgon tänkte vi passa på att ta oss hem en sväng, Jag och Joline, försöka gå och se på en bio möjligtvis och på måndag gå en sväng på dagis. Har varit en vecka på resande fot för henne hos mormor och farmor.

Men idag och inatt är Joline med oss på sjukhuset.

....................................................................................................

....................................................................................................

/ Mattias

....................................................................................................

Det finns 4 tydliga symptom på Mellie som vi ser.

Det första är det här med blodgas / koldioxid värdena.

Det andra är att hennes fingrar är stela och verkar orörliga i vissa leder.

Det tredje är att ena av hennes fötter verkar vara lite snedvriden.

Det fjärde är att hon har mycket slem och saliv som kommer upp.

Var för sig känns alla dessa överkomliga med dagens medicinteknik. Det man är nervös över är om det finns ett samband. Vad beror det sambandet på då?

Det första som ramlade in i tankarna hos oss var att hon hade någon form av CP skada.

Men har avfärdat dem tankarna nu av två orsaker.

Den ena är att CP uppkommer via tidig hjärnblödning vilket undersökningen via ultraljud inte visade några tendenser på. Det andra är att grunden för dem tankarna handlade om hennes händer och slemmet. Men det yttrar sig inte vid födsel.

En kväll vid läkarronden pratade jag en del med läkaren om möjligheten till t ex Down syndrom. Han gav ett väldigt politiskt korrekt svar som dem hela tiden gör. (läkare känns som världsmästare i att svara utan att svara)

Han tittade väldigt noga på Mellie, vände och vred och nånstans där medans han gör det så nämner han: -”Hon har ganska mycket nackskinn...” eller något i den stilen. Jag frågar direkt då vad det innebär? -”Nej nej ingenting bara konstaterade”.

Hur som helst då jag sätter mig vid datorn efter det så är det det första jag googlar och vad toppar sökresultatet jo just Down Syndrom. Hittar en lista med ”Hall’s test” hur man ställer diagnosen DS tidigt. 20 saker att titta på stämmer 12 är det garanterat, stämmer 5-11 är det kanske och under 5 är det inte DS.

Får för mig att det är solklart att det är det hon har och att det var just det här testet han gjorde. Skriver ner vilka saker av Hall’s test jag själv kan kontrollera och springer in för att göra det. Bl a om ”strecket i handen” sträcker sig över alla 4 fingrar, eller att avståndet mellan stortå och nästa tå är stort, osv osv.

Förklarar för sköterskan inne på avdelningen min oro och hon hjälper mig men påpekar tydligt att hon inte tycker att det ser ut som att Mellie har DS.

Hur som helst som tur är hittar jag inte direkt några av dem sympton jag letade efter och läkaren sa senast idag att han inte alls trodde på DS.

CP och DS är väl dem saker man oroat sig mest för.

Det finns väl troligtvis en miljon andra diagnoser men dessa 2 är väl dem mest kända och skönt att kunna bocka av dem från listan i varjefall. 999 998 to go...

Men jag kommer fortsätta leta mina egna svar tills läkarna kan konstantera något. Även om man får för sig att det är det värsta hela tiden känns det väl lite som terapi.

Och det finns väl någon klok man därute som tidigare sagt.

”Prepare for the worst, hope for the best..”

Jag hoppas, jag hoppas hårt!

/ Mattias

Det har testats och undersökts en massa saker.

Och det är lika manodepressivt varenda gång.

Upp och ner, livrädd för vad testet ska säga och överlycklig då det visar sig att det inte hittats något fel och därefter ner igen eftersom att man fortfarande inte vet vad som är fel...

Dem har vid flera gånger testat blodvärdet. Och resultaten har varit blandade, andra dagen verkade det ha bättrat på sig rejält för att sedan gå åt fel håll igen.

Man har testat att ge henne flera olika antibiotika och provat för massor av infektioner. Bl a såg man att hon verkade ha en infektion runt naveln som försvann efter att hon fått antibiotika.

I samma veva så gjordes ett ultraljud runt hennes mage för att kontrollera mage, njurar lever osv. Alla organ såg bra ut, eventuellt var levern lite för stor.

Man tyckte hon verkade svullen och har gett henne vätskedrivande vilket verkar ha gett lite effekt. Tidigare var hon väldigt svullen i ansiktet. Nu kan hon i allafall öppna ögonen och titta på oss.

Man har vid två tillfällen röntgat hennes lungor och båda bilderna har visat att dem är i fint skick.

Man har gjort ultraljud på både hjärta och hjärna.

Både dessa ultraljud har även dessa sett väldigt bra ut.

Hjärtat pumpade som de skulle och i Hjärnan syntes inga spår efter syrebristskador eller blödningar.

På begäran från oss har dem även tagit ett kromosomtest.

Som vi inte fått svar på ännu, håll tummarna på att även det ser bra ut!

Blodgasvärdet kommer dem fortsätta att testa och nästa vecka ska dem eventuellt göra en undersökning på strupvägarna. Vilket är en litet jobbigare undersökning.

....................................................................................................

....................................................................................................

// Mattias

....................................................................................................

Vad vi vet såhär långt är att hon ligger med CPAP och under övervakning på grund av sitt Blodgasvärde.

Av vad vi förstått så har Mellie tufft med sin andning av nån anledning så lyckas hon inte transportera ut koldioxiden tillräckligt vilket leder till ett högt värde blodgas. Det i sin tur leder till att kroppens PH värde blir för surt, och det är tydligen ingen hit.

Hon har visat något bättre blodgasvärde på slutet och idag fick hon pröva vara utan CPAP en liten stund. Hon andades då fint, var inte alls besvärad sa läkaren. Däremot så försämrades hennes värden och därför fick hon ta på sig sin CPAP igen.

Vi har trott att det var syrgas hon fick i den. Men tydligen är det inget extra utan det blåser helt enkelt in luft i näsan på henne och det hjälper tydligen till..

*CPAP är det där orangea noshörningshornet med slang på som ni ser på bilden...

// Mattias

Vi har aldrig riktigt varit överens om vad vår nykomna dotter skall heta.

Anna har hela tiden varit inne på ”internationella” lite udda namn såsom ”Trininty, Stella, Mikayla, Christell osv.

Medans jag varit inne på vanliga svenska namn som Moa, Emilia, Emma osv.

När vi nu hamnade här på avd 45 så var det väl inte första prio att komma överens om namnet och hon har därför här på avdelningen benämnts som ”Flicka Blomberg”.

Ett namn vi fick tips om tidigt som vi båda faktiskt gillat var

”Mellie” och när ni alla började fråga vad hon heter så började vi svara, eventuellt Mellie. och nu har vi väl bestämt oss för att det faktiskt blir det. Vi är äntligen överens.

Vad gäller andranamn så har vi varit inne på ”Elsa” efter gammelmormor som gick bort alldeles nyss. Men eftersom att hon redan heter ”Flicka” så tycker vi att det skulle passa fint som ett andra namn.

Så det namn vi tänker försöker få igenom blir just.

Flicka Mellie Östman.

Hoppas ni gillar det, för det är vad ni kommer kalla henne från och med nu...

....................................................................................................

HUR HAMNADE VI HÄR???

....................................................................................................

....................................................................................................

Det hela började med att Anna’s vatten gick kl 05.00 på söndagmorgon den 21/3.

Tidpunkten var väl planerad eftersom att jag kvällen innan varit på whiskeyprovning på Höga kusten hotellet med farsan och haft en riktigt trevlig kväll med kanske något glas för mycket prövat. Det var väl inte riktigt lämpligt att man satt sig bakom ratten ner till förlossningen utan vi väntade snällt in Annas mamma som körde ner oss och var med på förlossningen, tack för det!

Förlossningen gick väl relativt bra och Flicka Blomberg föddes 11.01.

Anna hade oturen att även denna gång inte få bedövning i tid och fick föda som man gjorde långt innan onlinepizza och facebook.

Hur som helst, när Flicka Blomberg kommit verkar det mesta vara bra förutom att barnmorskan märker att hennes fot är lite snedvriden och ett par av hennes fingrar på vardera hand inte går att strecka ut fullt.

Barnmorskan lovar oss att be en läkare komma förbi att titta på händerna på måndag morgon.

Hon märker dock senare att vi är lite oroliga över detta och bestämmer sig för att jaga på en doktor att komma och titta under dagen istället.

Vi får förflytta oss till ett rum på BB och väntar där på att en läkare skall komma förbi, planerar sedan att ta oss iväg med ”Flicka Blomberg” och möta upp Michis och Brolla för en sjukhusmiddag.

Efter ett tag på BB ringer vi på klockan efter en sköterska eftersom att vi tycker att det snoras och slemmas lite väl mycket och vi drar oss till minnes att barnmorskan sa att man kunde ge dem någonting mot detta. Sköterskan tar med henne till sina kollegor för att höra vad dem tycker och kommer sedan tillbaka och hämtar oss och säger att doktorn har kommit så vi kan följa med så kan hon undersöka det hon skulle göra på en gång.

Eftersom vi precis frågat om hon är förkyld och vad man ska göra är det det läkaren börjar titta på. Hon suger ut lite slem och så ur munnen och bestämmer sig sedan för att det kanske är bättre att vi förflyttar oss in till avdelning 45 där dem har bättre utrustning. Läkaren vill säkerställa att luftvägar och annat är ok. Hon tittar även lite på händerna.

Sen bär det helt plötsligt av i full fart mot avdelning 45, Fram tills nu har väl allt känts relativt ok, men promenaden hit börjar kännas jobbig, vad är det på gång?

Väl framme börjar det med att det tas prover och man sätter ner en sond i magen på henne.

Sköterska är väldigt vänliga och berättar hela tiden precis vad dem tänker göra och varför, man tar blodprover, temp osv. och innan vi vet ordet av ligger hon helt plötsligt inne på rum 6 med en CPAP på näsan och massa andra slangar och elektroder på kroppen i en värmesäng.

En skärm med massor grafer och siffror blinkar ovanför henne.

Efter detta är det lite av en dimma i minnet, berättar mer i senare inlägg

// Mattias