Från noll till hundra..
Efter att vi legat med Mellie på IVA och kommit tillbaka på Avdelning 45, pratat en hel del med vår kurator, som är jättebra, och lugnat ner oss lite så satte vi oss i ett möte med vår läkare Anette.
Vi analyserade vad som hade hänt och vad som hade lett till det. Vår nyckel till hemgång var innan att Mellie skulle börja äta ordentligt, eftersom dem inte hittat nått speciellt och att allt börjat se bra ut så var det sista hindret.
Vi själva fick ansvar för matning och på papper såg det ut att gå bra. Hon fick i sig mer och mer och ljuset i tunneln började närmare sig.... på papper.
I verkligheten så har det varit ett väldans slit med att få i Mellie mat via normala vägar. Matningen tog oftast en timme och flera gånger glömmer hon bort att andas och det tär på krafterna, vi forcerade det, det var ju vår nyckel.
Vi berörde det med Anette, hur hon som läkare inte sett verkligheten utan bara rapporter, och på papper har det sett bra ut. Har vi inte varit tydliga nog med hur mycket jobb det varit med detta och/eller har dem inte tagit det på tillräckligt stort allvar... ?
Vi kom fram till att vi själva skulle släppa ansvaret för matning och att dem istället skulle ta ansvar och göra en plan.
Vad gällde resten så fortsatte vi prata och det kom mycket ”man KANSKE, man BORDE NOG” osv, massor av snömos. Sa att det var dags att göra en ordentlig plan och driva det framåt, sa även att det här med händerna har ingen berört trotts att vi varit här i 5 veckor och jag vill inte höra att det kommer senare ett ”om vi skulle kollat detta tidigare hade det..” utan att även om det känns som ett sekundärt problem så vill jag att det drivs parallellt framåt, Kom fram att det fallit saker mellan stolarna, det är väl inte så konstigt iofs då både vi och läkarna sett att vi varit påväg härifrån och att allt var påväg att lösa sig. Men nu lovade Anette att göra en plan och genomdriva den.
Under veckan har det därför hänt massor här.
Vi har haft besök av logoped som tittar på hur Mellie äter, hur musklerna jobbar och så vidare, vi har och röntgat strupvägar, hon har fotats och bilder och journal har skickats till genetiker, man har gjort flera EEG, Man har begärt stöd från magnetröntgenproffs från Stockholm. Man har varit medverkande vid alla måltider för Mellie, Vi har haft handterapefter här som byggt skenor som Mellie ska ha på sig för att räta ut fingrarna och så vidare.
Fortfarande så har vi inte fått några direkta svar och man hittar ingenting speciellt. Men man tar det på allvar och dem gör allt dem kan...
Däremot så stänger dem avdelning 45 nu och vi skall förflytta oss till infektionsavdelningen, nu ska dem försöka sanera ut den här ESBL bakterien en gång för alla, därför får dem flesta här som KAN åka hem åka hem.
// Mattias
