Leva i förnekelse..
...................................................................................................
....................................................................................................
Det är rätt märkligt hur ett egentligen positivt läkaremöte kan kännas så fruktansvärt jobbigt medan ett egentligen negativt läkaremöte kan kännas bra.
När vi låg på IVA så hade vi möte med en läkare som kom och meddelade egentligen bra saker, att dem tagit kontakt med Stockholm och att det var på gång med en större utredning och att man i samma veva hade dubbelkollat att det även fanns plats på Umeå för oss om läget vart värre snabbt som en backup-plan. Detta var positiva saker men mötet var fruktansvärt jobbigt.
Sen på ett möte igår på Infektion (där vi nu ligger igen) med en ny läkare, från den andra avdelningen för barn, som hade ansvar den dagen. Så pratade vi om Angelmans syndrom, han höll med om att det fanns i bilden, samtidigt som han undersökte Mellie och visade oss alla grejer på henne som han tyckte var avvikande och sedan pratade vi mer om syndrom och han berättade att han var mer inne på Zellwegers och nått som heter Dystrofia nånting. Barn med Zellwegers dör inom 6 månader och Dystrofia som är medfött leder till grav utvecklingsstörning. Trotts att detta är fruktansvärda grejer så var han så genuin och ärlig, gick inte som en katt kring het gröt och det var otroligt skönt.
Han förklarade även varför han inte riktigt trodde på Angelmans.
Samtidigt ställde sig han frågande till varför vi skulle åka till stockholm redan, han tyckte det var bättre att vi fortsatte här då dem kan driva undersökningarna längre och att vi inte alls måste åka till Stockholm så omgående. Dubbla bud? På nått sätt litar vi mer på den här killen!
Långtids EKG på Mellie har inte visat något konstigt och tydligen kunde genetiker i Umeå inte peka direkt åt något håll. dem vill köra en total analys av hennes kromosomer, tar flera månader. Men vi kommer även köra 2 direkta prover för att kolla Zellwegers och Angelmans då det är relativt enkelt.
Troligen mest för vår skull.
Mellie har fått vara utan CPAP litegrann och det är en helt annan sak, då är hon ett barn igen, ens dotter, hon finns och lever och är någon. När hon ligger uppkopplad och i CPAP är det väldigt annorlunda.
Har kommit fram till att enda sättet att orka med livet här är att bara dra upp hörapparaten på max och lyssna på det lilla hoppet som finns i hjärtat.
Strunta fullständigt i vad hjärnan säger och leva i total förnekelse bara för studen.
Hjärtat säger att läkaren här har lite fel i sin analys som lett fram till misstankar om t ex Zellwegers men att han har rätt om sin analys som nästan utesluter Angelmans, eller i mitt huvud nu HELT utesluter Angelmans..
Joline bor med oss igen och som vanligt får hon oss på bra humör!
För övrigt, FY FAN för tragedin i Härnösand! Oavsett vad dramat i familjen varit så ska väl ändå en storebror vara den största beskyddaren/tryggheten åt en oskyldig liten lillasyster... vad har hon gjort?
Vår situation här känns som ingenting i jämnförelse vad den Mamman ska gå igenom nu, när vart livet så orättvist?
/ Mattias
