flickamellie

.....................................................................................................

Idag har vi haft möte med Läkaren och den sköterska som är en av våra kontaktpersoner. Var mer nervös inför detta möte än jag nånsin varit, värre än första gången man stod på scen med Eightballs i en musiktävling t ex.

Och som vanligt här är det upp och ner.

Vi börjar väl med upp!
Idag har Mellie fått av sig CPAP’en. Dem började ta av den på prov i morse och hon har lyckats hålla bra värden. Masken har varit av hela dagen. Förhoppningsvis åker den aldrig på igen. Hon verkar med andra ord klara av att andas och få ut sin koldioxid av sig själv numera. Jätteskönt!

Hon ser ut och känns må mycket bättre nu! Hon är vaken och tittar sig omkring, och pratar jättemycket. Och är mycket enklare att ta till sin famn med bara några mätelektroder kvar på kroppen.

För det andra så har resultatet från kromosomtestet kommit och läkaren lyckades på ett snyggt sätt smyga in det rätt tidigt på vårt möte att det sett normalt ut, 46 st kromosomer!

Även om det inte är en garanti för att det t ex inte beror på downs, så känner jag mig säker! Tror jag i dagsläget kan skriva en avhandling om vad alla ”trisomier” ger för syndrom, Dr. Google-diagnostiker har inte gjort annat än att förbereda sig inför det här testresultatet.

Nästa steg är att denna vecka egentligen inte göra någonting annat än att vara med Mellie och se om det går att få igång amningen. Läkaren var lite osäker på om hon skulle klara av att suga och svälja.

(låter lite kinky men hittar inga bättre ord, ungefär som när Anna och Joline kliver in i övervakningsrummet där Mellie ligger och Anna frågar: ”-Joline ska du ha nå sprit?” )

Hur som helst när jag satt med Mellie idag och det var matdags, som vanligt via sond, frågade jag sköterskan om vi skulle prova ge henne mat den vanliga vägen istället, vilket vi gjorde. Och det gick jättebra! Hon käkade för fullt från en variant av spruta och sked. Övade även att låta henne suga med hjälp av en tutte och hon klarar faktiskt av det!

Dem har ju misstänkt att hon har haft fel i struparna men valt att inte undersöka detta än då det är en tung undersökning och att mat den vanliga vägen ger ganska bra svar själv, vilket hon inte fått förens nu.

Mer possitiva saker är att händerna känns som en axelryckning här, det löser sig på ett eller annat sätt. Finns specialister på barnhänder i Umeå som är nere i Sundsvall lite då och då. Däremot verkar det som detta är väldigt sekundärt och som de lät på läkaren kanske man kollar det om någon månad eller så.

Summering av positivt.

*CPAP borta

*Kan äta själv

*46 kromosomer (inte DS)

*Händerna känns som för sig själv som en ”Non-issue”

*Det är enklare att var nära henne

*Hon ser ut att må mycket bättre

*Hennes fot har rätat ut sig

Negativt då!

Läkaren kändes inte positiv idag. Var inne på hur svårt det är att ställa en diagnos då det inte ter sig normalt, och det gör inte Mellie. Jag frågade om dem inte hade några referenscase men hon tyckte inte det. Hon vill som nästa steg göra en magnetröntgen på hjärnan, vilket en remiss är skriven för till nästa vecka.

Jag har försökt få läkaren att avskriva CP-skada och DS men hon gör inte det. Utan håller allt öppet som en möjlighet känns det som även om dem är osannolika.

Själv vill man att dem ska komma fram till att hennes problem är isolerade enskilda problem. Varav hon verkar ha löst det ena, och nu är det bara att fixa till hennes händer sen är det klart.  Men läkaren misstänker att det finns ett samband mellan dem 2 och vill fortsätta utreda.

Magnetröntgen av hjärnan kommer analyseras både här och i Stockholm och även det resultatet kommer vi få vänta en vecka på. Så nu ska man gå och vara orolig över det i minst 2 veckor. Hur mycket kommer man hinna ”googla” då?

Dem har tagit prover idag för RS och Svininfluensa även om dessa är osannolika. Svininfluensa pga att vi frågade om det kunde vara det i och med att vi varit på Cypern vid flera tillfällen och det var ett enkelt prov att ta.

Som det verkar kommer vi bli kvar här ganska länge. Kanske månader.

Själv tycker jag att Mellie ser ut att må bra, Anna är väldigt orolig för att det är något fel i huvudet och tycker att hon verkar frånvarande i blicken osv.

....................................................................................................

....................................................................................................

|Mattias