Träna, träna...
Nu var det ett tag sen vi skrev igen.
Anledningen till detta är att det knappt hänt något nytt här på sjukan under lång tid.
Dagarna ser exakt likadana ut dag efter dag. Vi kliver upp exakt samma tider varje dag, gör exakt samma saker på samma tidpunkter som alltid och sen går vi och lägger oss...
Jag har dock bestämt mig för att få dagarna att kännas lite mer händelserika genom att vara mer delaktig i Mellies vård. Så just nu lär jag mig att kolla sonden och suga henne på slem i näsa och hals. Det är både roligt och lite pirrigt. Är väldigt rädd att jag gör fel och ställer till med något tok med henne.
Vi har även tagit i olika aktivitets saker som mobiler och babygym för att Mellie ska få en ärlig chans att träna sina muskler som en normal bebis får göra. klart som tusan att ungen anses som muskelslapp då hon under två månader mest legat i en säng och stirrat upp i ett vitt tak eller en stor CPAP på näsan.
Det roliga är att redan efter så här kort tid märks det en enorm skillnad på henne. Hon klarar att hålla upp huvudet jättelänge, blicken har börjat fixera sig mer och mer, hon känns mer närvarande och hon till och med ler mot pappa ibland.
Sköterskor och läkare som inte träffat henne på länge tycker att hon förändrats väldigt mycket och blivit mer som en ”riktig” bebis.
Vi håller fortfarande för fullt att försöka träna ur Mellie ur CPAPen och att få henne att äta själv igen ur flaska, vilket har gått lite trögt eftersom hon varit hemskt trött sen hon la av då vi låg på IVA. Men nu har det beslutats att dom ska prova att sätta ut krampmedicinen hon fick den natten eftersom hon inte visat några tendenser till att ha kramper och vi har gjort nytt EEG som inte heller visat några tecken på att hon skulle ha kramper. En av biverkningarna på krampmedicinen var att hon skulle bli mkt tröttare av den så vi hoppas att hon kommer kunna vara vaken mycket mer nu och med det kanske få det lite lättare med andningen.
Sen har vi fått svar på proverna som dom tog för två veckor sedan, Angelman och zellweger. Båda dom var negativa vilket känns otroligt skönt då båda dom var väldigt tunga sjukdomar. Samtidigt så står vi fortfarande kvar på samma ruta och trampar som då vi kom hit utan att veta vad som är fel.
Under veckan som varit har vi haft en del intressanta möten, med bla våran läkare och kurator. Vi har börjat planera för att vi ska få komma hem, med hjälp så klart. Härnösands komun är kontaktade för att hjälpa oss att komma på en bra lösning hur vi kan få vardagen att funka hemma med Mellie i det skick hon är i idag. Förmodligen kommer vi att ha någon assistent som kommer att avlasta oss eftersom så som det ser ut idag så behöver Hon 24 timmar om dygnet passning vilket skulle bli för tungt lass för oss att dra. Sen är vi långt ifrån redo psykist att vara ensam med henne igen eftersom vi hela tiden går och väntar på att något ska hända henne igen.
Men hur som helst så hoppas vi på att vi kommer få tillbringa lite av sommaren utanför sjukhusets väggar.
För blir det inte så kommer vi förmodligen att bli knäppa. För trots att vi går omkring som några knasiga zombies i våran märkliga lilla sjukhusbubbla och knappt märker längre att det finns en värld utanför så känns det stundvis som att man håller på att bli tokig.
Eftersom vi fått flytta igen så delar vi numera ett litet rum ihop med ett annat par med tvillingar. Man sitter tillsammans från morgon till kväll utan en gnutta privatliv längre. Sen är det så att alla människor är inte lika och kanske hade jag önskat att jag inte behövde dela rum med några som pratar konstant och som inte förstår att det finns stunder då man bara ska koncentrera sig på sitt eget liv och inte andras. Men det sjuka är man är otroligt anpassningsbar, trots att man kastas hit och dit och hamnar i märkliga situationer så bara accepterar man det och tycker efter ett tag att allt funkar och det blir ens vardag.
Vi har väl helt enkelt fått sjukhussjukan, det här är vårat hem, vårat nya liv och allt annat utanför börjar kännas mer och mer avlägset.....
....................................................................................................
