Bättre sent än aldrig...
Nu var det ett tag sen igen vi uppdaterade er där ute, ber om ursäkt för det.
Blir skrivkramp ibland och man skjuter det framför sig.. ”postar något imorgon mentalitet”
Ungefär som man resonerar kring städning ibland.. eller ganska ofta kanske..
Hur som helst så har Mellie’s senaste två veckor varit riktigt bra.
Sedan CPAP kopplades bort, igen, så har det bara varit positivt med hennes utveckling.
Andningen fungerar bättre och hennes blodgasvärden har normala nivåer. Matningen blir enklare och enklare, igår så fick hon faktiskt i sig alla mål utom 1 utan hjälp. Och det går snabbare och snabbare för henne. Det som tidigare tagit 1 timme och varit ganska slitsamt kan gå på 15 min nu. Jätteskönt.
Vi är väldigt nära att åka hem allihopa nu, på en längre permission eller vad man ska kalla det. Vi vet inte riktigt hur det blir, men som dem säger här så har vi ”svängdörrar” vi får komma och gå som vi vill, Har även intyg från läkare mot försäkringskassan att vi behöver vara hemma och ta hand om Mellie fram till 31 augusti, skönt det också.
Vad gäller hennes utredning så vet vi att dem hittat ”något” på den där stora kromosom-analysen som dem vill utreda vidare på, genetikerna i Uppsala, Dem har begärt bilder på henne samt journal. Vi vet inte vad dem har hittat och vad det eventuellt kan innebära.
Kan lika gärna innebära ingenting som allting, Men har bett läkare att ta reda på vad det är dem hittat så att ”dr google” kan driva vidare sin egen utredning. Man får ofta höra att man ska försöka leva i nuet och bara försöka se det som är bra, men om man tittar på alternativen här.
Man kan låtsas som de regnar och bara titta på bra saker från nu tills svaren kommer, och då kommer dem komma som en blixt från klarblå..
Eller så kan man förbereda sig för vad som eventuellt kommer, läsa på om alla troliga möjliga scenarion inför det mötet.
Jag tror att mitt psyke behöver förbereda sig snarare än att gå och låtsas som att allt är ok och sedan få en ”dom” tror faktiskt man skulle krascha rejält då.
Annars för vår del har dem 2 senaste veckorna varit väldigt påfrestande, Mellie har gjort framsteg vilket har varit bra men det har varit mycket runt om kring som tagit krafterna ur oss.
För det första att vi delat rum med en annan väldigt krävande familj, har inte haft en lugn stund inte ens då man pratat med läkare eller sköterskor eller andra om Mellie så har det fått varit lugnt, dem vart dock utskriva för ett par dagar sen och lättnad är väl ordet som beskriver mest hur man känner för det.
För det andra så har vi ju förflyttats till Avdelning 44 (för något äldre barn) och det har varit väldigt otydligt vad som gäller, både kring Mellie’s vård och vad som gäller med bakterien och så vidare. Från början här hade vi kvar vår gamla personal och Mellie hade dygnet runt vak och vi var fortfarande inskriven på avdelning 45 med samma rutiner, bara att vi lånade ett rum här, även om 44’a personal fått hoppa in då och då utan att veta vad som gällde. Sen en dag skriver man över oss på Avd 44, Tar bort Mellie’s vak och helt ändrar förutsättningar och detta gör man utan att berätta det för oss, samt att det var väldigt oklart för personalen här vad som gällde. Har varit otroligt frustrerande och hela situationen känns väldigt oproffsig, lyser igenom här vilka problem man har med kommunikation.
Vet inte om jag sagt det tidigare men är väldigt konstigt att man ska behöva vara arg och skälla för att saker ska tas på allvar eller att det ska hända något.
Men nu är det snart över och man har lärt sig av den här resan att man ska ta ansvar själv för sig själv och vad man vill ha, stå på sig och inte låta någon stå i vägen på något sätt.
Har funderat fram och tillbaka på om man ska delge något tankar kring vår resa här och vad som kan förbättras, men jag tror man skulle predika för döva öron tyvärr så det känns i dagsläget inte värt att lägga mer på det...”forgive and forget” typ
Men som sagt vi är påväg hem igen och Mellie visar inga tendenser just nu att hennes apne anfall ska upprepas och jag tror faktiskt att det kommer gå bra.
Det svåraste kommer nog vara att acklimatisera sig till det verkliga livet igen.
Tror man kommer känna sig väldigt malplacerad där ute i verkligheten en stund.
Men som allt annat så anpassar man sig väl på sikt.
Ska försöka skriva mer frekvent igen.. jag lovar.
// Mattias
