En dag på Habliteringen...
.................. 
.
Idag har det varit en intensiv och händelserik dag.
.
Det började med att vi träffade Mellies Ortoped, som fixade och donade lite med dom olika handskenorna.
På nätterna har hon hårda handskenor för att sträcka ut lederna i fingrarna som är stela. Dom har verkligen gjort underverk om man jämför hur fingrarna såg ut från början med hur dom ser ut idag, nu är dom nästan helt raka och relativt rörliga.
Sen på dagtid ska hon ha mjuka skenor för att hjälpa till att få ut tummen som idag sitter lite för långt in i handen.
Bara att veta åt vilket håll man ska sätta på skenorna är ett helt projekt
.
Där fick vi även mer tips och råd hur vi ska träna och stretcha ut fingrarna på bästa sätt.
.
Sen fortsatte dagen med att vi träffade våran Kurator, Sjukgymnast, Logoped,Pedagog, Sjuksköterska och Läkare.
Stundvis var alla i samma rum och allt kändes lätt kaotiskt :) Det skulle klämmas och kännas samtidigt som Mellie skulle försöka visa hur hon äter på ett naturligt sätt.
Vi provade ut ytterligare hjälpmedel, bla tyckte dom att hon skulle ha någon special "åkabortmatstol" som skulle gjutas efter hennes former och som vi kunde bära runt henne i :)
Jag är som vanligt lite skeptiskt till att få hem massa hjälpmedel eftersom jag tycker att det känns som att dom gör henne sjukare än vad hon är i dagsläget. Jag kan till exempel inte se varför vi ska ha en duschstol till en liten bebis som fortfarande går bra att bada i balja och som det fungerar utmärkt att bada tillsammans med i ett vanligt badkar.
Fast det är klart, frågar man Matte vad han tycker om att få alla dessa hjälpmedel så är det helt tvärtom. Han älskar verkligen att bli erbjuden alla dessa hi tech prylar :) Han kommer förmodligen tack ja till allt dom presenterar för oss.
.
Överlag kändes det som att det var väldigt possitiva möten idag, alla pratade om att Mellie har utvecklats jättemycket sen dom träffade henne sist. Bland annat tyckte dom att hon var mer närvarande i blicken, att hennes huvud var mycket stadigare och att hennes kropp börjat få en normalare form, att den inte är lika kuddig längre som den varit sen hon föddes.
Våran läkare berättade att under en utbildning tillsammans med landets främsta genetiker hade Mellie disskuterats. Tydligen så hade ingen av dom någon id'e eller tanke på vad som är fel på henne. Nu är ju frågan hur man ska ställa sig till det, är det possitivt eller negativt att dom inte har en aning om vad som är fel??
Är hon kanske bara väldigt sen i sin utveckling eller kan det vara så att hon har ett VÄLDIGT ovanligt syndrom?
.
.....................................................................................................
....................................................................................................
Kommentarer
Postat av: Sandra Holmlund
Vilken gullunge!
Trackback
