flickamellie

Inte nog med att vi ska försöka handskas med att hon har något handikapp eller utvecklingstörning och att hon har/haft problem med andningen så tillkommer det så JÄKLA mycket annat hela tiden.

.

.

Idag har varit en dålig dag och jag sa sa dom hemska orden igen som jag varken tänkt eller sagt på väldigt många månader...Att jag önskade att hon lika gärna bara kunde dö....

Förmodligen är inte det något jag vill men ibland blir det bara för mycket. Just nu är det stora bekymret att hon inte äter, vilket sätter en enorm press på oss som föräldrar. Varför äter hon inte, och varför går hon inte upp i vikt???

Mellie har inte gått upp i vikt på många månader och inte heller växt på längden, vilket kan vara ett tecken på att hon kanske lider av ett syndrom som gör att hon så småningom kommer att tyna bort och dö. Visa dagar vill jag bara lämna tillbaka henne på sjukhuset och be dom ta över ansvaret över hennes utveckling .

Istället är det idag så att vi får en sån jäkla press på oss, för istället för att hitta orsaken till VARFÖR hon inte äter så får vi bara mer och mer restriktioner hur vi ska försöka få i henne mer mat och energi. Tex Smör i maten, ersättning i gröten, olja i ersättningen osv osv. Men som sagt...borde det inte vara intressant att veta varför ungen inte äter som hon ska eller går upp i vikt??

.

.

................................................................

.

.

En annan sak som gör oss oroliga och frustrerade är att Mellie sover så mycket, vissa dagar sover hon nästan hela dagarna.

Det kanske kunde kännas lite okej om det inte vore så att man känner enorm press att träna henne. Alla vill ju att hon ska gå framåt i utvecklingen och för att hon ska göra det krävs det av oss att hon får stimulans och att hon ska tränas. Hon ska ligga på mage och träna, sitta och leka med saker och helst få ett intresse att följa saker, men det är inte så lätt, för hon bara somnar. Det spelar ingen roll om Mellie ligger på mage eller om hon sitter rakt upp och ner så somnar hon...

Jag kan själv sitta som en galen duracell kanin och sjunga prästens lilla kråka med henne skuttandes i knät och hon tittar ändå bara på mig med trötta ögon och så somnar, vilken tid på dygnet jag än försöker...å det gör mig så in i bombens frustrerad då jag vet att det är så enormt viktigt för hennes utveckling att hon gör massa saker.

Misslyckad är nog det bästa ordet man kan beskriva hur man känner sig då man inte ens klarar av att roa sitt eget barn en enda gång.

.

.

.................................................................

.

.

Sen har vi även hennes mage som jag tror har krånglat sen dag 1, och även där känns det som att ingen tar reda på vad som är fel. Vare sig det är en del av hennes "syndrom" bild eller inte så borde det vara hög prio att ta reda  på varför hon har sånna besvär. Antingen är hon stenhård i magen och klarar inte av att bajsa eller så är hon lös och gör av med ett blöj paket om dagen nästan, sällan något mitt i mellan. Lösningen på det är laktulos och laktos/mjölkproteinfri mat och dryck trots att ingen testat om hon är känslig för mjölkprodukter vilket jag tycker är konstigt. Det är hur enkelt som helst att testa men istället väljer man att ta bort det på prov under några månader utan en tanke på att det komplicerar våran vardag ytterligare. visst det är väl inte ett så stort projekt att kolla matburkar lite extra i affären, eller att beställa ersättning på apoteket men ändå känns det som att allt med Mellie ska vara annorlunda och extra jobbigt.

Hon verkar även ha väldigt ont i magen minst en gång om dagen. Ett typiskt "maganfall" yttrar sig genom att det bubblar och smäller i magen sen börjar Mellie grina, hon blir så upprörd att hon blir slemmig och det låter som att hon får svårt att andas, sen har hon oftast en puls som ligger runt 220. Det kommer även skumma ljud från halsen, som jättehöga uppstötningar och allt det här kan hålla på ibland upp mot 2 timmar sen avslutar hon det för det mesta med att bajsa och sen blir hon lugn.

Det värsta med dom här "anfallen" är nog att vi inser att det här är så plågsamt för henne, man ser verkligen hur hon plågas. Hon är ju så tålig och har enormt hög smärttröskel annars, så det här är oftast dom enda gångerna hon ledsen och gråter.

.

.

Det här kanske inte låter som några stora grejer men tillsammans med allt blir det så STORT....

Vissa dagar orkar man mer än andra och idag är en sån dag då allt känns skit..

I morgon är det säkert en bra dag och då tycker jag väl knappt att det är något större fel på Mellie, att hon bara är lite sen i utvecklingen eller nått... vi har fortfarande på oss åkbandet till den där berg och dalbanan som vi nämnt tidigare...