Så här såg det ut för ett år sedan...

..och så här ser det det ut idag..

Som säkert dom flesta som läser den här bloggen vet så har vi fått flytta hem med Mellie.

Det är nog två månader sen vi vågade ta steget, som vi lämnade tryggheten på sjukhuset för att försöka leva som en relativt normal familj här hemma.

Men vårt liv känns allt annat än normalt här hemma trots att ”lilla fröken” sköter sig kanonbra för det mesta.

Det ska tydligen vara tungt att vara småbarns förälder, det är jag verkligen inte sen med att skriva under på.

Vissa dagar är jag så otroligt trött och känner att jag har lust att hoppa av det här tåget.

Jag får en känsla av att vara en fånge, eftersom jag själv har valt att begränsa mig pga av alla rädslor som finns.

Inte ens en minut skulle jag lämna Mellie utan uppsikt, vi bär runt på henne från morgon till kväll.

Jag är otroligt rädd att vara själv med henne, för tänk om det händer just då?

Kommer jag att klara av att ge henne HLR då? Trots att jag fått gå kurs med en läkare för att kunna det så tvivlar jag på att jag kommer minnas i vilken ordning det var man skulle blåsa och trycka, kommer förmodligen stå som ett fån och inte veta vad som ska göras.

Inte heller vill jag åka bil med henne själv vilket också bidrar till att man hela tiden har en känsla av att vara väldigt låst. Jag är ju van vid att åka vart jag vill när jag vill då Matte jobbar eller helt enkelt känner för att ta en tripp till Birsta en regnig dag, nu är jag totalt beroende av att hela tiden ha andra människor runt omkring mig.

Som tur är så har vi blivit beviljade en slags ”sjukskrivning” så båda får vara hemma så länge det känns olustigt att vara ensam. Det är otroligt skönt även om vi stundvis går varandra på nerverna oxå :)

Hur går det nu då då för lilla Heffaklumpen Mellie?

Hon växer så det knackar, mest på bredden dock. Det finns både en och två bilringar på den tjejens mage.

Fram till för ca tre veckor sen har vi trott att hon var blind och att vi aldrig skulle få någon respons från henne, så vi gick till ögonläkaren som trodde att hon såg men även hon sa att det inte var lätt att veta.

Mer än så behövdes tydligen inte för som vanligt med Mellie så vänder allt från ena dan till den andra, det tog bara någon dag så började hon kolla på oss, följa saker med blicken och hon började bjuda på lite leenden då och då :) visserligen ganska sparsamt men man får vara glad för det lilla.

Så från att ha haft en blick som bara var dimmig och tom så har vi idag en ganska nyfiken liten tjej som kollar runt och är ganska nyfiken på sin omgivning. Förklaringen på detta skulle kunna vara att dom som har olika problem som Mellie haft måste koncentrera sig så hårt på överleva och ta sig igenom det onda så dom lägger all fokus på det istället för på synen.

Ungefär i samma veva så hittade hon sina händer. Tror hon sög konstant på fingrarna under ett par dagar, blev nästan som besatt :)

Det är verkligen så att vi får vara glada för det lilla, och försöka acceptera att allt kommer att ta så mycket längre tid för henne än det gör för normala barn.

Läkarna vågade säga att dom är ganska säkra på att hon kommer att ha något funktionshinder men dom har ingen aning om hur stort det handlar om.

Dom känner sig också ganska säkra på att hon kommer att kunna krypa, sitta och gå nån gång men så klart mycket senare än andra barn.

Det känns ju såklart tungt att höra, vi vill ju fortfarande höra att vårt barn är som alla andra barn, att hon bara hade en lite tuff start på livet, men samtidigt vet vi ju att det är något fel på henne och man försöker att lära sig att acceptera det. Vissa dagar går bättre än andra...

Ibland håller vi på att bli tokiga på aldrig få veta, varför kan inte nån bara säga vad som är fel på vårt barn?

Vi har ingen aning om hur vårt liv kommer se ut, ska vi bli tvingade att ha assistenter i våra liv, i vårt hus , i vår soffa så länge Mellie bor hemma??

Ska vi skaffa enplans villa så permobilen hon ev ska ha tar sig fram så lätt som möjligt?

Kommer vi någonsin kunna prata med vårt barn?

Jag uppskattar dom små stunder jag har tillsammans med Mellie då jag klarar av att bara låta henne vara Mellie, då jag kan njuta av att titta på henne utan att fundera över framtiden, om hon ser annorlunda ut och om hon beter sig onormalt.

Men oftast är jag inte så stark att jag klarar av det.

För framtiden återkommer ständig i våra tankar, och man blir hela tiden påmind om verkligheten.

Det finns stunder som är extra jobbiga, då vi träffar jämnåriga barn är ett exempel. Det är en pina, eftersom vi bara sitter och jämför hela tiden. Efteråt är man oftast helt matt i kroppen och mår ganska dåligt eftersom saker blir ganska uppenbara. Självklart tycker jag att det är jättekul att träffa kompisar och deras barn även om jag tycker det är lite jobbigt :)

Värst va gnälligt det blev då :)

Mellie gör så mycket bra saker som vi blir glada av också, när hon ler tex så blir blir man helt varm i kroppen.

Hon har även börjat snacka lite, mest låter det såklart som att hon skäller på oss men det kommer iaf ljud så hon kommer undan med den taskiga attityden.

Till och med att hon har börjat grina gör oss glada :) Såklart tycker vi ju lite synd om henne att hon har ont i magen men ju mer humör hon visar desto normalare verkar hon. Så dom här fem riktiga grin episoderna har varit guld värda.

En annan sak hon börjat med är att ta tag i våra händer om vi håller fram en hand framför hennes ansikte, och hon är nästan helt stadig i nacken om man jämför med för några veckor sedan då huvudet bara hängde å dinglade.

Osv osv....

Jag kan nog fortsätta en evighet med att beskriva alla små mini framsteg som hon lyckats göra på slutet...

Men jag tror jag avslutar det här inlägget med att säga att Mellie gör enorma framsteg just nu och vi är riktigt stolta över vad hon klarar.

Från och med nu kommer nog den här bloggen mest handla om vad hon lär sig eller inte lär sig.

/Anna

Nu var det ett tag sen igen vi uppdaterade er där ute, ber om ursäkt för det.

Blir skrivkramp ibland och man skjuter det framför sig.. ”postar något imorgon mentalitet”

Ungefär som man resonerar kring städning ibland.. eller ganska ofta kanske..

Hur som helst så har Mellie’s senaste två veckor varit riktigt bra.

Sedan CPAP kopplades bort, igen, så har det bara varit positivt med hennes utveckling.

Andningen fungerar bättre och hennes blodgasvärden har normala nivåer. Matningen blir enklare och enklare, igår så fick hon faktiskt i sig alla mål utom 1 utan hjälp. Och det går snabbare och snabbare för henne. Det som tidigare tagit 1 timme och varit ganska slitsamt kan gå på 15 min nu. Jätteskönt.

Vi är väldigt nära att åka hem allihopa nu, på en längre permission eller vad man ska kalla det. Vi vet inte riktigt hur det blir, men som dem säger här så har vi ”svängdörrar” vi får komma och gå som vi vill, Har även intyg från läkare mot försäkringskassan att vi behöver vara hemma och ta hand om Mellie fram till 31 augusti, skönt det också.

Vad gäller hennes utredning så vet vi att dem hittat ”något” på den där stora kromosom-analysen som dem vill utreda vidare på, genetikerna i Uppsala, Dem har begärt bilder på henne samt journal. Vi vet inte vad dem har hittat och vad det eventuellt kan innebära.

Kan lika gärna innebära ingenting som allting, Men har bett läkare att ta reda på vad det är dem hittat så att ”dr google” kan driva vidare sin egen utredning. Man får ofta höra att man ska försöka leva i nuet och bara försöka se det som är bra, men om man tittar på alternativen här.

Man kan låtsas som de regnar och bara titta på bra saker från nu tills svaren kommer, och då kommer dem komma som en blixt från klarblå..

Eller så kan man förbereda sig för vad som eventuellt kommer, läsa på om alla troliga möjliga scenarion inför det mötet.

Jag tror att mitt psyke behöver förbereda sig snarare än att gå och låtsas som att allt är ok och sedan få en ”dom” tror faktiskt man skulle krascha rejält då.

Annars för vår del har dem 2 senaste veckorna varit väldigt påfrestande, Mellie har gjort framsteg vilket har varit bra men det har varit mycket runt om kring som tagit krafterna ur oss.

För det första att vi delat rum med en annan väldigt krävande familj, har inte haft en lugn stund inte ens då man pratat med läkare eller sköterskor eller andra om Mellie så har det fått varit lugnt, dem vart dock utskriva för ett par dagar sen och lättnad är väl ordet som beskriver mest hur man känner för det.

För det andra så har vi ju förflyttats till Avdelning 44 (för något äldre barn) och det har varit väldigt otydligt vad som gäller, både kring Mellie’s vård och vad som gäller med bakterien och så vidare. Från början här hade vi kvar vår gamla personal och Mellie hade dygnet runt vak och vi var fortfarande inskriven på avdelning 45 med samma rutiner, bara att vi lånade ett rum här, även om 44’a personal fått hoppa in då och då utan att veta vad som gällde. Sen en dag skriver man över oss på Avd 44, Tar bort Mellie’s vak och helt ändrar förutsättningar och detta gör man utan att berätta det för oss, samt att det var väldigt oklart för personalen här vad som gällde. Har varit otroligt frustrerande och hela situationen känns väldigt oproffsig, lyser igenom här vilka problem man har med kommunikation.

Vet inte om jag sagt det tidigare men är väldigt konstigt att man ska behöva vara arg och skälla för att saker ska tas på allvar eller att det ska hända något.

Men nu är det snart över och man har lärt sig av den här resan att man ska ta ansvar själv för sig själv och vad man vill ha, stå på sig och inte låta någon stå i vägen på något sätt.

Har funderat fram och tillbaka på om man ska delge något tankar kring vår resa här och vad som kan förbättras, men jag tror man skulle predika för döva öron tyvärr så det känns i dagsläget inte värt att lägga mer på det...”forgive and forget” typ

Men som sagt vi är påväg hem igen och Mellie visar inga tendenser just nu att hennes apne anfall ska upprepas och jag tror faktiskt att det kommer gå bra.

Det svåraste kommer nog vara att acklimatisera sig till det verkliga livet igen.

Tror man kommer känna sig väldigt malplacerad där ute i verkligheten en stund.

Men som allt annat så anpassar man sig väl på sikt.

Ska försöka skriva mer frekvent igen.. jag lovar.

// Mattias

Ibland känns det som att det är enklast att hålla sig här på sjukhuset, för här känner vi oss inte annorlunda.

Vi tog våran första gemensamma permission igår, jag, Matte ocH Joline.  Passade på att åka hem i det fina vädret, där passade vi på att grilla lite fläskfile, hoppa på studsmattan, gosa me mina katter och mådde hur bra som helst :) sen på kvällen tog vi med Joline på circus. På kvällen fick jag sitta i min egen soffa och sova till en wallander film..finns inge skönare än det. Saknar ofta det då man sitter i våra fotöljer här på kvällarna med personalen sittandes tätt in på, inte direkt läge att somna framför en film och snarka högt.

Sen idag slappade vi hela dagen tills vi skulle på Jolines dagisvernissage och picknik.

Det var så klart massvis med folk där och jag började känna mig obehagligt till mods. Där satt alla med sina familjer i gräset  och alla verkade så nöjda och glada.

själv satt vi med en konstig känsla, att vi inte passade in. Hade allt varit normalt skulle vi oxå har varit jätteglada, sitta i gräset, men hos oss saknades det en liten familjemedlem. Jag kände mig väldigt bitter då jag såg två andra mammor som jag haft lite kontakt med innan som även dom skulle få sina barn i samma veva som mig. Samtidigt kände jag mig jättenyfiken och hade gärna velat gå fram och kollat och jämfört deras barn med Mellie.

Men det är ju väldigt spännande att se hur en situation kan förändra människor så mycket. Vi som tidigare alltid gillat att vara med där det händer något och att träffa folk väljer hellre att vara hemma ensamma eller att bara umgås med familj och släktingar. Bara för att slippa känna sig annorlunda och för att man märker att folk blir obekväma i våran närhet.

Nu är jag iaf tillbaka här hemma på sjukhuset i tryggheten.

Här fortsätter Mellie att sköta sig exemplariskt. Hon har inte haft CPUP:en sen den 31/6 kl 10.00 vilket är ett enormt framsteg för henne. Hon blir även bara bättre och bättre på att amma och nappa på flaska.

Sen både sover och äter hon numera utan att svaja i saturationen.

Jag hoppas verkligen att det håller i sig den den här gången, även om det inte är speciellt troligt om man jämför med tidigare gånger.

Bör nog snarare räkna med ett steg framåt och två bakåt :(

Men vi håller både tummar och tår för att jag ska ha fel där.

/Anna

Nu var det ett tag sen vi skrev igen.

Anledningen till detta är att det knappt hänt något nytt här på sjukan under lång tid.

Dagarna ser exakt likadana ut dag efter dag. Vi kliver upp exakt samma tider varje dag, gör exakt samma saker på samma tidpunkter som alltid och sen går vi och lägger oss...

Jag har dock bestämt mig för att få dagarna att kännas lite mer händelserika genom att vara mer delaktig i Mellies vård. Så just nu lär jag mig att kolla sonden och suga henne på slem i näsa och hals. Det är både roligt och lite pirrigt. Är väldigt rädd att jag gör fel och ställer till med något tok med henne.

Vi har även tagit i olika aktivitets saker som mobiler och babygym för att Mellie ska få en ärlig chans att träna sina muskler som en normal bebis får göra. klart som tusan att ungen anses som muskelslapp då hon under två månader mest legat i en säng och stirrat upp i ett vitt tak eller en stor CPAP på näsan.

Det roliga är att redan efter så här kort tid märks det en enorm skillnad på henne. Hon klarar att hålla upp huvudet jättelänge, blicken har börjat fixera sig mer och mer, hon känns mer närvarande och hon till och med ler mot pappa ibland.

Sköterskor och läkare som inte träffat henne på länge tycker att hon förändrats väldigt mycket och blivit mer som en ”riktig” bebis.

Vi håller fortfarande för fullt att försöka träna ur Mellie ur CPAPen och att få henne att äta själv igen ur flaska, vilket har gått lite trögt eftersom hon varit hemskt trött sen hon la av då vi låg på IVA. Men nu har det beslutats att dom ska prova att sätta ut krampmedicinen hon fick den natten eftersom hon inte visat några tendenser till att ha kramper och vi har gjort nytt EEG som inte heller visat några tecken på att hon skulle ha kramper. En av biverkningarna på krampmedicinen var att hon skulle bli mkt tröttare av den så vi hoppas att hon kommer kunna vara vaken mycket mer nu och med det kanske få det lite lättare med andningen.

Sen har vi fått svar på proverna som dom tog för två veckor sedan, Angelman och zellweger. Båda dom var negativa vilket känns otroligt skönt då båda dom var väldigt tunga sjukdomar. Samtidigt så står vi fortfarande kvar på samma ruta och trampar som då vi kom hit utan att veta vad som är fel.

Under veckan som varit har vi haft en del intressanta möten, med bla våran läkare och kurator. Vi har börjat planera för att vi ska få komma hem, med hjälp så klart. Härnösands komun är kontaktade för att hjälpa oss att komma på en bra lösning hur vi kan få vardagen att funka hemma med Mellie i det skick hon är i idag. Förmodligen kommer vi att ha någon assistent som kommer att avlasta oss eftersom så som det ser ut idag så behöver Hon 24 timmar om dygnet passning vilket skulle bli för tungt lass för oss att dra. Sen är vi långt ifrån redo psykist att vara ensam med henne igen eftersom vi hela tiden går och väntar på att något ska hända henne igen.

Men hur som helst så hoppas vi på att vi kommer få tillbringa lite av sommaren utanför sjukhusets väggar.

För blir det inte så kommer vi förmodligen att bli knäppa. För trots att vi går omkring som några knasiga zombies i våran märkliga lilla sjukhusbubbla och knappt märker längre att det finns en värld utanför så känns det stundvis som att man håller på att bli tokig.

Eftersom vi fått flytta igen så delar vi numera ett litet rum ihop med ett annat par med tvillingar. Man sitter tillsammans från morgon till kväll utan en gnutta privatliv längre. Sen är det så att alla människor är inte lika och kanske hade jag önskat att jag inte behövde dela rum med några som pratar konstant och som inte förstår att det finns stunder då man bara ska koncentrera sig på sitt eget liv och inte andras. Men det sjuka är man är otroligt anpassningsbar, trots att man kastas hit och dit och hamnar i märkliga situationer så bara accepterar man det och tycker efter ett tag att allt funkar och det blir ens vardag.

Vi har väl helt enkelt fått sjukhussjukan, det här är vårat hem, vårat nya liv och allt annat utanför börjar kännas mer och mer avlägset.....

....................................................................................................

Just nu befinner vi oss på en topp i vår bergodalbana till mano-resa.

Anledningarna till det är väl att vi till viss del lever i förnekelse just nu, Dem ska testa Mellie för Zellweger och Angelmans till veckan, dem skall även ta ett stort test på i princip allt. Men man intalar sig att ”det är inget fel”.

En annan anledning är att vi har börjat träna ur CPAP’en... igen.. och det går bra,  Vi försöker att låta hon vara ”vanlig bebis” så fort hon har den av. Och hon känns faktiskt som en ”vanlig bebis”. Joline har även varit här i veckan, just nu med mormor i sommarstugan men som alltid annars är hon en solstråle som gör underverk för ens humör.

Öppnade dörren till vårt rum på infektionsavdelningen och märkte att det var sommar ute, när vi for in på förlossning var det vinter.

Kommer det vara höst då vi kommer hem?

Vi slet iaf av Mellie all övervakning och klädde på henne och gick ut, man kände för att sätta sig i bilen och åka hem med Mellie, sätta sig på sin egen baksida, tända grillen och glömma detta och istället bara njuta av solen.

Mellie verkade iaf tycka om att vara ute, hon var väldigt nöjd då vinden lätt blåste henne i ansiktet och himlen som uppenbara sig för henne för första gången var facinerande.

Sitter i skrivande stund i en fotölj ute i solen, pilotisarna på och macbooken i knäet och bara längtar efter ett sexpack corona och några limeskivor....

......................................................................................................

....................................................................................................

/ Mattias

...................................................................................................

....................................................................................................

Det är rätt märkligt hur ett egentligen positivt läkaremöte kan kännas så fruktansvärt jobbigt medan ett egentligen negativt läkaremöte kan kännas bra.

När vi låg på IVA så hade vi möte med en läkare som kom och meddelade egentligen bra saker, att dem tagit kontakt med Stockholm och att det var på gång med en större utredning och att man i samma veva hade dubbelkollat att det även fanns plats på Umeå för oss om läget vart värre snabbt som en backup-plan. Detta var positiva saker men mötet var fruktansvärt jobbigt.

Sen på ett möte igår på Infektion (där vi nu ligger igen) med en ny läkare, från den andra avdelningen för barn, som hade ansvar den dagen. Så pratade vi om Angelmans syndrom, han höll med om att det fanns i bilden, samtidigt som han undersökte Mellie och visade oss alla grejer på henne som han tyckte var avvikande och sedan pratade vi mer om syndrom och han berättade att han var mer inne på Zellwegers och nått som heter Dystrofia nånting. Barn med Zellwegers dör inom 6 månader och Dystrofia som är medfött leder till grav utvecklingsstörning. Trotts att detta är fruktansvärda grejer så var han så genuin och ärlig, gick inte som en katt kring het gröt och det var otroligt skönt.

Han förklarade även varför han inte riktigt trodde på Angelmans.

Samtidigt ställde sig han frågande till varför vi skulle åka till stockholm redan, han tyckte det var bättre att vi fortsatte här då dem kan driva undersökningarna längre och att vi inte alls måste åka till Stockholm så omgående. Dubbla bud? På nått sätt litar vi mer på den här killen!

Långtids EKG på Mellie har inte visat något konstigt och tydligen kunde genetiker i Umeå inte peka direkt åt något håll. dem vill köra en total analys av hennes kromosomer, tar flera månader. Men vi kommer även köra 2 direkta prover för att kolla Zellwegers och Angelmans då det är relativt enkelt.

Troligen mest för vår skull.

Mellie har fått vara utan CPAP litegrann och det är en helt annan sak, då är hon ett barn igen, ens dotter, hon finns och lever och är någon. När hon ligger uppkopplad och i CPAP är det väldigt annorlunda.

Har kommit fram till att enda sättet att orka med livet här är att bara dra upp hörapparaten på max och lyssna på det lilla hoppet som finns i hjärtat.

Strunta fullständigt i vad hjärnan säger och leva i total förnekelse bara för studen.

Hjärtat säger att läkaren här har lite fel i sin analys som lett fram till misstankar om t ex Zellwegers men att han har rätt om sin analys som nästan utesluter Angelmans, eller i mitt huvud nu HELT utesluter Angelmans..

Joline bor med oss igen och som vanligt får hon oss på bra humör!

För övrigt, FY FAN för tragedin i Härnösand! Oavsett vad dramat i familjen varit så ska väl ändå en storebror vara den största beskyddaren/tryggheten åt en oskyldig liten lillasyster... vad har hon gjort?

Vår situation här känns som ingenting i jämnförelse vad den Mamman ska gå igenom nu, när vart livet så orättvist?

/ Mattias

Får ofta frågan ”Hur mår du?”, Jag vet inte hur jag mår men dessa ord kanske ger en bild..

Ledsen, Arg, Besviken, Rädd, Naiv, Värdelös, Svag, Liten, Osäker, Trött, Less, Uppgiven, hopplös, slut.

Igår hittade Anna ett syndrom som heter Angelmans och det mesta vi läst om detta tycker vi stämmer in och då vi googlade efter bilder på syndromet så hittar vi en bebis som håller sin hand i precis samma fattning som Mellie, Hårdrockstecken, kan inte vara en slump...

Symptomen då dem beskrivs är som att läsa sin värsta mardröm, bilden av hur man minst hoppas att det ska bli, är precis den som målas upp.

Och vem försöker vi lura, hon har inte DS och inte CP osv.. men klart att hon har nått och vad finns det kvar? Började tänka på det och kom på att ingen här sen vi kom har egentligen pekat på att det hela kommer sluta bra.

Det är hela tiden, ”Svårt att säga än”, ”Vi vet inte”, ”Får vänta och se..” osv..

Aldrig har vi fått höra.. ”Det här löser sig...” vi har bott här i snart 2 månader, hur naiv får man vara, klart alla sett det utom vi..

....................................................................................................

....................................................................................................

/ Mattias